‘Elke dag is er iemand die aan jullie denkt’
CASTRICUM - Ruim 420.000 euro is er al opgehaald voor het Prinses Máximacentrum. Jeroen van Veen (41) besloot na het overlijden van zijn zoontje Kasper (4) dat hij iets moest doen voor het centrum waar kinderen met kanker behandeld worden. 24 maart startte hij een actie, waarvan hij van tevoren nooit had durven dromen dat het zo’n groot succes zou worden.
Door Rosemarijn Beneker
Jeroen rent een jaar lang elke dag voor het Prinses Máximacentrum
Jeroen is geboren in Castricum en heeft hier tot zijn twintigste gewoond. Toen hij ging studeren, verhuisde hij naar Amsterdam waar hij niet meer weggegaan is. Inmiddels bestaat het gezin uit zijn vrouw Charlotte, zoontje Brent (8) en dochter Doris (4). ‘’Ons leven in Amsterdam is heel fijn, we zijn een druk gezin met jonge kinderen. Er is altijd chaotische gezelligheid.’’ In 2018 veranderde het leven van het gezin drastisch toen jongste zoon Kasper ziek werd. ‘’Kasper voelde zich ziek, hij gaf veel over. We dachten in eerste instantie aan een buikgriep, maar achteraf bleek het overgeven door de hoofdpijn te komen. Omdat hij geen koorts had, moesten we het een tijdje aankijken.’’ Er kwam een nacht aan waarin Kasper erg onrustig en ontroostbaar was. ‘’Toen ik hem de volgende ochtend uit bed haalde, bleef een oogje verlamd dichtzitten. Hij was ook heel rustig, in tegenstelling tot die nacht. We zijn direct naar de huisarts gegaan en die bevestigde ons gevoel: dit is niet goed.’’ Charlotte ging met Kasper naar het ziekenhuis voor een scan en daar was een hersentumor van meer dan acht centimeter op te zien. ‘’Ik was op dat moment met Brent en werd gebeld of ik meteen wilde komen. Toen wist ik gelijk dat het heel erg was. Vanaf dat moment is onze wereld totaal veranderd.’’
Jeroen stopte met werken. ‘’Achteraf gezien is dat een hele goede keuze geweest. De eerste tien weken was ik in het ziekenhuis. Uiteindelijk werden die tien weken 1.000 dagen van behandelen. Dat is heel intens en zwaar geweest.’’ Toch heeft de tijd in het ziekenhuis ook een kleine positieve uitwerking gehad op het gezin. Jeroen: ‘’Ik heb de tijd gehad om mijn zoon goed te leren kennen en heb geleerd te genieten van de kleinste dingen. Kasper kon met zijn vrolijkheid een hele afdeling weer aan het lachen krijgen.’’
Ernstigste vorm van kanker
Tumoren hebben ieder een andere gradatie van ernst. Er zijn totaal vier gradaties en bij Kasper werd meteen duidelijk dat hij de meest ernstige vorm van kanker had. ‘’De tumor van Kasper wordt bij volwassenen eigenlijk nooit behandeld. Het Prinses Máximacentrum is het Europese centrum voor kinderoncologie. Ze grijpen elke mogelijkheid aan als er ook maar een halve kans bestaat om een kindje voor langere tijd beter te laten worden. In het scenario van Kasper hadden ze twee of drie kinderen gevonden die ouder zijn geworden. Ze wisten dus dat het mogelijk was en er reden toe was om de behandeling te starten.’’
Vrolijk en slim jongetje met een dikke bos rode krullen
Kasper groeide uit tot een vrolijk en slim jongetje met een dikke bos rode krullen. Hij bleef doorgaan. Op een gegeven moment sloeg er een chemokuur aan en kwam er een nieuw medicijn op de markt waar hij voor in aanmerking kwam. ‘’Dit medicijn sloeg aan en zo kon hij 3 jaar oud worden. Dat was ons doel, hij moest in ieder geval 3 worden, want dan kon er gestart worden met bestralen. Dat doen ze niet bij kinderen jonger dan 3 jaar, omdat de hersenen dan nog niet volledig ontwikkeld zijn en er dan te veel kapotgemaakt wordt.’’ Het kunnen starten met de bestralingen in Groningen gaf het gezin voldoening. ‘’Ondanks dat de bestralingen niet hebben gewerkt, voelde het wel goed voor ons dat hij in ieder geval die kans heeft gekregen. Hij is van een kans van nul komma iets procent naar een kans van wel 50% gegaan toen.’’
Tekst gaat verder onder de foto.
Kasper bleef vrolijk en kon iedereen weer laten lachen. - aangeleverd
Bijzonder jongetje
Kasper gaf niet op en bleef positief. ‘’De artsen hielden er soms rekening mee dat het de laatste keer kon zijn dat ze Kasper zagen. Maar als ze dan even later toch weer langskwamen, waren ze vol verbazing: hij is er nog!’’ Zo werd Kasper van een zielig ziek jongetje het bijzonderste jongetje van het Prinses Máximacentrum. Naarmate de behandelingen volgden, werd Kasper ook steeds vrolijker. ‘’Als de artsen aan hem vroegen hoe het ging, zei hij vaak: ‘het gaat hartstikke goed, ik heb zin om te spelen! Hoe heet je eigenlijk en zullen we samen spelen?’’’
Wennen aan de gewone wereld
Het was belangrijk dat Kasper ook ging wennen aan de gewone wereld buiten het ziekenhuis. ‘’School en het kinderdagverblijf hebben daar een goede rol in gespeeld. Het ziekenhuis biedt een veilige en geborgen omgeving terwijl je als kind ook moet leren omgaan met andere kinderen. In de zandbak kan een kind zomaar een schep van je afpakken en ook daar moet je mee leren omgaan.’’
‘Kasper, achtbaan op losse schroeven’
Jeroen besloot een boek te schrijven over de figuurlijke achtbaan waar hij zich tijdens de ziekteperiode van Kasper met zijn gezin in bevond. ‘’Ik ben begonnen met het boek toen Kasper nog leefde. Ik wist niet of de behandeling zou aanslaan. Kasper ontmoette mensen in zowel het Prinses Máximacentrum als in Groningen waar hij bestraald werd. Het hele behandeltraject is ontzettend zwaar, niet alleen voor de kinderen, maar ook voor de gezinnen. Soms krijgen ze een dag later een uitslag die enorm slecht nieuws brengt. De sfeer kan dan heel beladen zijn. Kasper kon bijna in beschamende zin een hele verdieping weer aan het lachen maken’’, vertelt hij lachend. ‘’Mensen hebben mij laten weten dat hij hun ogen geopend heeft.’’
Met het idee ‘als ik ook maar één iemand vind, waar dan ook, die ik een steuntje in de rug kan geven met het verhaal van Kasper, is mijn missie geslaagd’, begon Jeroen met schrijven. ‘’Ik schreef kleine stukjes tekst in mijn telefoon. Op de momenten in het ziekenhuis is er nog geen ruimte voor het echte gevoel, dus ik wilde alles vastleggen voor ons gezin. Toen we later het slechte nieuws hoorden, ben ik toch door gaan schrijven. Het was moeilijk, maar het gaf me ook houvast. Je bent 24 uur per dag bezig wanneer je weet dat je kind komt te overlijden. Dan vond ik het af en toe fijn om even vier uurtjes bij een vriend te gaan schrijven. Zo kon ik daarna weer helemaal opgeladen er zijn voor Kasper en mijn gezin. Maar ik heb elke bladzijde met tranen geschreven, of van vreugde of van verdriet.’’ De reacties op het boek waren overweldigend.
Batterij opladen
Voordat Kasper ziek werd, was hardlopen al een passie van Jeroen. ‘’Ik heb eens meegedaan aan de Dam tot Damloop en een marathon. Hardlopen is iets wat ik graag doe. Ik ben wel meer gaan rennen toen Kasper ziek werd. De begeleider van het Prinses Máximacentrum raadde aan om iets te zoeken om je batterij op te laden. Iedereen heeft een batterij en in het begin gaat het goed, maar die loopt langzaam leeg bij zulke heftige gebeurtenissen. En als die batterij dan eenmaal leeg is, stort je volledig in. Daar moet je dus voor waken. Voor mij was rennen dé manier om dat te doen. Aan de ene kant zet je alles op een rijtje wat je meemaakt en aan de andere kant kun je alles even loslaten. Dat heb ik eigenlijk nu nog steeds. Ik voel Kasper elke dag dichtbij me en ik ga helemaal op in het moment.’’
Altijd iemand die aan je denkt
Jeroen was in december te gast in de studio van Radio 538 tijdens Missie 538. ‘’Ik was daar om te vertellen over het boek wat ik geschreven had. De actie van 538 liep bijna ten einde en ik wist dat iedereen in januari weer verder zou gaan met het gewone leven. Ik wil dat iedereen in het Prinses Máximacentrum weet dat er in ieder geval één iemand is die elke dag aan ze denkt. Niet alleen op feestdagen of bij een verjaardag, maar elke dag. Toen besloot ik dat ik deze actie wilde opzetten’’, vertelt hij geëmotioneerd.
‘Met een high-five en een kus gingen we van start’
‘’Toen ik mijn vrouw vertelde over mijn idee, stond zij er gelijk voor open. Zij gaf me zelfs het laatste zetje om het daadwerkelijk te gaan doen. Met een high-five en een kus heb ik het gelanceerd. Vanaf dag één is de actie ontploft. Mijn begindoel was 10.000 euro en na één dag stond de teller al op 25.000 euro.’’ Van tevoren had hij nooit gedacht dat het zo’n succes zou worden. ‘’Tot nu toe halen we rond de 1.900 euro per dag binnen, dat had ik van te voren nooit gedacht.’’
Steun van BN’ers
Freek Vonk, Bas Smit, Thomas van der Vlugt en zelfs de koningin. Iedereen steunt de actie op wat voor manier dan ook. ‘’Dat voelt zo ongelofelijk goed. Niet alleen steunen ze mij maar ze denken ook mee. Ik was vorige week flink verkouden en dan kan het rennen wel eens zwaar zijn. Thomas van der Vlugt zei een keer toen we samen renden: ‘als jij geblesseerd raakt of ziek wordt, bel je mij en ga ik samen met andere influencers rennen in jouw plaats zodat de actie door kan gaan.’’’
‘’De verwerking zal voor de rest van mijn leven blijven, maar als je het ook kunt gebruiken om er iets goeds mee te doen en je daar zoveel warmte voor krijgt van heel Nederland, is dat fantastisch. Bij elke like, elk bericht of elke donatie voel niet alleen ik, maar ook de ouders van zieke kinderen die mij volgen op Instagram ontzettend veel steun. We worden er strijdbaar van.’’
Voor alle kinderen
Waar het geld precies aan besteed gaat worden, heeft Jeroen nog niet besloten. ‘’In het begin heb ik bewust het bestedingsdoel afgehouden’’, vertelt hij geëmotioneerd. ‘’Het geld moet voor alle kinderen in het Prinses Máximacentrum zijn. Ik kan het niet aan mezelf verkopen dat het geld bijvoorbeeld alleen naar het behandelen van kinderen met leukemie gaat en kinderen met andere vormen van kanker dan niet geholpen worden met dit geld.’’ Dat snapten ze bij het Prinses Máximacentrum heel goed. ‘’Er zijn per jaar gemiddeld 650 kinderen die kanker krijgen. Allemaal worden ze in het Prinses Máximacentrum behandeld. Ik ben er voor hen allemaal.’’ Na afloop van de actie zal Jeroen in gesprek gaan met de artsen om te bespreken waar op dat moment het meeste geld voor nodig is om de overlevingskansen te vergroten. ‘’Op dit moment kan 25% van de kinderen niet geholpen worden. Als ik dat percentage kan verlagen, al is het maar met 1%, is mijn doel geslaagd. Met zijn allen kunnen we kinderlevens en daarmee gezinnen redden.’’
‘Geniet van de kleine dingen, hoe kleiner hoe mooier’
De actie geeft Jeroen ook een opening om het verlies van Kasper samen met zijn gezin te kunnen verwerken. ‘’Even aan tafel zitten en praten werkt niet voor kinderen. Als het gaat over een leuke video of foto van de actie, is er vaak een opening om het gesprek aan te gaan. Dan zeg ik bijvoorbeeld dat ik zin heb om te rennen maar toch ook veel aan Kasper denk op dat moment, dan vraag ik aan mijn kinderen hoe zij zich voelen op dat moment. Gevoel mag er zijn en soms drukken we dat samen uit in een tekening, de ene keer zal het een onweersbui zijn en de andere keer komt er een regenboog op papier. Ik heb van Kasper geleerd te genieten van de kleinste dingen in het leven. Hoe kleiner hoe mooier. Het normale leven is het meest bijzondere wat er is.’’
120 kilometer op Texel
De actie wordt 24 maart afgesloten met een run op Texel. Het eiland is een plek waar het gezin graag komt. Jeroen gaat 120 kilometer lopen om de actie af te sluiten. Na een pauze zal er een documentaire verschijnen en Jeroen werkt momenteel aan zijn tweede boek.
Wil je de actie van Jeroen steunen? Kijk voor alle informatie op www.maximaalinactie.nl/fundraisers/sponsorloper. Of neem een kijkje op de Instagrampagina @sponsorloper.
