Vlinderziekte: zeldzame huidaandoening waarbij zelfs aanraking pijn doet
EDAM-VOLENDAM - Radioprogramma Zukke Zorgen besteedt woensdag 10 juni aandacht aan Epidermolysis Bullosa, een zeldzame en ongeneeslijke huidziekte waarbij zelfs knuffelen pijnlijke wonden veroorzaakt.
Epidermolysis Bullosa (EB), ook wel vlinderziekte genoemd, is een erfelijke aandoening waarbij de huidlagen niet goed aan elkaar hechten. Door de minste wrijving ontstaan beschadigingen aan de huid of slijmvliezen. Bij de meest ernstige variant kan zelfs douchen of knuffelen wonden veroorzaken. In Nederland worden jaarlijks ongeveer tien kinderen geboren met deze ziekte. Wendy Bos en Ineke Zaal schuiven tijdens de uitzending aan als gasten. Zij zijn verbonden aan Stichting Vlinderkind, die werkt aan naamsbekendheid en bewustwording rondom EB. De stichting ondersteunt ook organisaties die zorg verlenen aan mensen met de ziekte en financiert wetenschappelijk onderzoek.
Sportief evenement op komst
In de uitzending komt ook een bijzonder evenement aan bod. Op 4 oktober organiseert Stichting Vlinderkind een Vlinderestafette, bedoeld om meer aandacht te genereren voor de ziekte.
Zukke Zorgen is wekelijks te beluisteren op LOVE Radio en via www.rtvlove.nl. Afleveringen zijn ook terug te luisteren via Spotify en Apple Podcasts.
Meer nieuws uit Edam - Volendam?
Ontvang de laatste updates per mail — schrijf je hier in!
Heb je ook een nieuwtje? — Tip hier onze redactie