Aandacht voor de zeldzame vaatziekte PXE
HAARLEM - Maandag 28 februari is de dag van de zeldzame ziektes. Kitty Velu en Nelly de Theije vragen aandacht voor PXE. In Nederland hebben zo’n 500 mensen deze zeldzame vaatziekte, in Haarlem voor zover bekend drie. Kitty Velu (68): “Je netvlies degenereert. Iedereen zegt: O, je ogen, maar de verkalking van je vaten is veel erger. Dat ziet niemand en kan leiden tot een tia of een hersenbloeding.”
Willem Brand
Het UMC Utrecht huisvest het in 2014 opgerichte landelijk expertisecentrum, dat vanuit verschillende disciplines onderzoek doet en medicijnen ontwikkelt. Daaraan verbonden is stichting PXE-fonds, dat geld inzamelt voor onderzoek. De stichting werkt nauw samen met de in 1996 opgerichte patiëntengroep PXE Nederland, waar Kitty Velu zeventien jaar secretaris van is geweest. Onlangs heeft Kitty het stokje overgedragen aan Nelly de Theije. Kittty: “We informeren de leden en zijn elkaar tot steun.”
Op tijd een ooginjectie
Nelly (66) kwam er per toeval op haar 21ste achter. Haar vriend Tonnie zag bobbeltjes in haar nek. “In het Leids Academisch ziekenhuis heb ik een hele zaterdag gezeten. Alle artsen kwamen langs om naar mijn nek te kijken. Op mijn zestigste kreeg ik mijn eerste netvliesbloeding. Dan is het zaak dat je zo snel mogelijk een ooginjectie krijgt. Afhankelijk van het vocht in je ogen bepaalt de oogarts de tijd tussen de injecties. Soms kreeg ik ze om de twee weken, dan weer maanden niet. Vanwege infectiegevaar mogen beide ogen niet tegelijk. Door die ooginjecties is mijn zicht redelijk gebleven, maar het gaat wel steeds achteruit. Bij mijn broer, die niet PXE-gediagnosticeerd was, kwam de ooginjectie te laat. Hij verloor het zicht in zijn ene oog.”
Werken met contrast
Op haar achttiende bezocht Kitty (68) de oogarts. Zij wist toen al dat de verkalking in haar vaten rond haar veertigste zou leiden tot een steeds slechter wordend zicht. Kitty: “Ik slik medicijnen om de verkalking tegen te gaan. In Leiden geven ze ook injecties. Voor mijn linkeroog kwam dat helaas te laat. Wat ik niet kan? Ik ga meer uit van wat ik wel kan. Ik fiets kleine stukjes die ik ken, maak lange wandelingen en ga nog naar de sportschool. Ik heb speelkaarten met grote letters en kan nog ‘kezen’ – een soort mens-erger-je-niet, met mijn kleinkinderen.” Kitty zegt altijd wel een oplossing te vinden. Zo werkt ze met contrast. “Ik heb een groen en wit servies. Ik doe geen bloemkool en aardappelen op een wit bord.”
Door ooginjecties is mijn zicht redelijk gebleven
Statiegeldbonnenactie
De drie Haarlemse patiënten zijn actief betrokken bij fondsenwerving. Kitty: “Het feit dat er zo weinig mensen met PXE zijn, maakt het ingewikkeld. Je krijgt moeilijk geld voor onderzoek, het is niet rendabel. Overal in het land helpen patiënten om in supermarkten emballagezuilen geplaatst te krijgen, waarin mensen hun donatie met statiegeldbonnen kwijt kunnen.”
De verslaggever gaat met Nelly naar AH op het Soendaplein. Daar staat al ruim twee jaar een door AH gesponsorde emballagezuil. “Elke maand komt een ander goed doel aan de beurt, zo hadden we al de Hartstichting en Kika. We zijn blij dat we zo een kleine bijdrage leveren. Tot eind februari kan dat voor PXE,” vertelt medewerkster Sanne Peters. Tijdens ons korte bezoek leveren zes mensen hun flessen in. Ze worden allemaal door de verslaggever gewezen op de actie. Vier ervan doneren hun statiegeldbon. Een mooie score, vindt Nelly.
De actie duurt tot 15 maart.
Meer info: www.pxe.nl.
