Maud (13) blijft groeien, leren en stralen – ondanks zeldzame ziekte, medicijnstress en politieke tegenwind

Door Sandra Ooms

Wie Maud voor het eerst ziet, zou misschien niet meteen vermoeden dat zij een ernstige stofwisselingsziekte heeft. Ze loopt, ze fietst en ze heeft haar zwemdiploma. Maar ze heeft ook NKH: Non-Ketotische Hyperglycinemie. Een uiterst zeldzame aandoening waarbij glycine zich ophoopt in de hersenen. Wereldwijd zijn er maar een handjevol kinderen met deze diagnose. In 2022 vertelde vader Sven al in een interview met onze krant over hun strijd. Nu, drie jaar later, is het tijd voor een nieuwe balans: hoe is het nu met Maud?

Leergierig en vol energie

“Goed”, zegt Sven resoluut. “Echt goed. Dat kunnen we afleiden uit de rapporten van school. Ze groeit in haar doen en laten, in haar taalbegrip, in het willen leren. Als dat stopt, ga je een ander traject in, maar daar houden we ons niet mee bezig. We kijken het per half jaar aan.” Maud gaat nog steeds naar het IKEC in Hoorn, een school voor intensieve zorg. De jaarlijkse ziekenhuiscontroles laten zien dat haar ziektebeeld stabiel is. Er zijn geen voorspellingen mogelijk over haar toekomst. “De arts heeft ons nooit kunnen zeggen hoe oud Maud zal worden. Maar dat vind ik eigenlijk wel fijn. Niemand weet dat. We doen gewoon wat we kunnen, elke dag opnieuw.” Sven vertelt over een ontmoeting tijdens een lotgenotendag: “Daar was een man met NKH. Hij is 33, werkt bij Albert Heijn en slaapt ’s middags een paar uur. Maar verder leidt hij een normaal leven. Dat zijn hoopvolle verhalen.”

Hoop in een potje, maar geen geld

Hoop komt ook uit Amerika. Daar werkt dokter Johan Van Hove al jaren aan een mogelijke behandeling. “Hij is de man die zich echt heeft verdiept in NKH, en dan specifiek de mutatie van Maud”, zegt Sven. “Het medicijn is succesvol getest op muizen. Maar daar komt de ‘paarse krokodil’ om de hoek kijken.” Hij doelt op de bekende reclame over onnodige bureaucratie. “Het ligt klaar, maar er moet nog zoveel geregeld worden. En toen kwam Trump.” De nieuwe Amerikaanse president Donald Trump heeft aangekondigd jaarlijks miljarden te willen besparen op medisch onderzoek. Het NKH-project is een van de vele slachtoffers. “Heel frustrerend. Er zijn ontslagen gevallen, giften drogen op en Van Hove loopt tegen zijn pensioen aan. Toch geven we niet op. Wij blijven geld inzamelen. Want niets doen is geen optie.” De Maud & Vic Foundation – vernoemd naar Maud en lotgenoot Vic (10) uit België – heeft inmiddels zo’n 80.000 euro opgehaald. Het streefbedrag is 450.000 euro. “We gaan gewoon door.”

Medicijnstress

Naast de ziekte zelf zijn er andere hindernissen. Een voortdurende zorg is de medicatie. “Voor haar stofwisseling en epilepsie. Dat is het altijd geweest. Maar het blijft een strijd. De apotheek in Waarland haakte af, dan moeten we zelf weer uitzoeken waar we terecht kunnen. Dat vonden we in Limburg. En dan komt er weer een ander merk of is de voorraad op.” Sven en Ester staan er vaak alleen voor. “Dat is vermoeiend, frustrerend en soms beangstigend.”

Vervoersproblemen

Wat blijft knagen, zijn de structurele problemen rond het leerlingenvervoer. Maud is voor haar vervoer naar en van school aangewezen op aangepast vervoer. Maar dat verloopt allesbehalve soepel. “We hebben inmiddels heel wat chauffeurs de revue zien passeren,” zucht Sven. “Soms weten we ’s ochtends niet eens wie haar komt ophalen. We zijn zelfs weleens vergeten. En wat nog veel erger is: we hebben al een paar keer geen idee gehad waar onze dochter op dat moment precies was. Er is nauwelijks communicatie.” De wisselingen zijn niet alleen verwarrend voor het gezin, maar ook belastend voor Maud zelf. “Voor haar is structuur enorm belangrijk. Iedere verandering in haar dagritme brengt onrust met zich mee. Als ze telkens weer een ander gezicht ziet, raakt ze uit balans.” De gemeente is op de hoogte, maar een duurzame oplossing blijft uit. Sven: “Wij moeten telkens opnieuw de signalen afgeven, steeds weer uitleggen wat Maud nodig heeft. Het is alsof je elke keer opnieuw moet bewijzen dat je kind zorg en stabiliteit verdient.”

Verwondering en verbinding

En toch is er ook veel licht. Maud’s levenslust is aanstekelijk. “Ze is nauwelijks verstaanbaar, maar wil met iedereen contact maken. In de supermarkt vraagt ze aan iedereen ‘jij naam?’. Daarna volgt: ‘welke auto?’ of ‘wat is de kleur van jouw hond?’.” Mensen gaan er vaak spontaan in mee. “Soms lopen we voor drie boodschappen anderhalf uur door de winkel. Maar dat is oké. Maud maakt contact op een ander niveau. Een vrouw riep laatst: ‘Je maakt mijn dag!’ – dat vond ik prachtig.” Ook de band met haar oudere broer Twan (18) is bijzonder. “Hij begrijpt haar soms beter dan wij. Ze communiceren op een eigen, bijna kinderlijk niveau. Dat is zó mooi om te zien.”

Logeergezin

Om zelf overeind te blijven, nemen Sven en Ester af en toe een pauze. “Tijdens de wintersport is Maud bij een logeergezin in Lambertschaag. Ze wonen op een boerderij. Ze heeft het er geweldig: kippen, schapen – dat hele boerenleven, daar geniet ze van.” Ook één weekend per maand logeert ze daar. “Dan kunnen wij op adem komen. Even uit eten, naar vrienden of gewoon niks doen. Dat is belangrijk, anders hou je dit niet vol.”

Super Sunday

Strijd en ontspanning komen samen in Maud & Vic Super Sunday,  het jaarlijkse evenement van de Maud & Vic Foundation. Op zondag 7 september wordt de vijfde editie gehouden: een behendigheidsrally dwars door de kop van Noord-Holland. Geen snelheidswedstrijd, maar een dag vol plezier, samenwerking en verrassingen. “Vorig jaar deden er zo’n veertig teams mee”, vertelt Sven. “Dit jaar hopen we op meer”. Meedoen kan met elke auto of motor. Inschrijven kan tot 15 augustus via www.maudvicfoundation.eu.

Ouders Ester en Sven met Maud. - Fer Korverfotografie