Familie uit Zwaag loopt Dam tot Damloop voor overleden Mirjam en onderzoek naar MSA-C

Door Gerda Holla

Voordat Mirjam ziek werd, leek het leven haar gemakkelijk af te gaan, vertelt Ruud. Hij omschrijft zijn vrouw als een echt ‘zondagskind’. “Als iets niet lukte, probeerde ze het op te lossen. En als dat niet lukte, vond ze het ook prima.” Een van de herinneringen die Ruud direct te binnen schiet, is het rijden in hun cabriolet. “Met het dak eraf, het zonnetje erbij en lekker meezingen met de muziek. Daar kon Mirjam heerlijk van genieten.”

Vorm van parkinsonisme

De eerste verschijnselen van de ziekte begonnen heel subtiel. Tijdens het stijldansen merkte Ruud dat Mirjam steeds meer op hem begon te steunen en ze verruilde haar hakjes voor platte schoenen. Na de eerste onderzoeken was er nog enige hoop, omdat de diagnose niet direct met zekerheid kon worden gesteld. Een jaar later werd met 95 procent zekerheid vastgesteld dat het om MSA-C ging, een vorm van parkinsonisme. De prognose was vijf tot negen jaar. Een behandeling die de ziekte kon genezen of stoppen, was er niet. “De wereld stortte voor ons als gezin echt in”, vertelt Ruud.

MSA staat voor multisysteematrofie. Bij MSA-C worden onder meer de kleine hersenen aangetast, waardoor problemen met evenwicht en coördinatie ontstaan. Naarmate de ziekte vordert, worden steeds meer lichaamsfuncties aangetast. De ziekte is zeldzaam en nog altijd ongeneeslijk. Voor Ruud betekende de ziekte bovendien dat zijn rol als partner langzaam veranderde in die van mantelzorger. Fietsen lukte op een gegeven moment niet meer en werd vervangen door een driewieler. Autorijden werd steeds moeilijker, waarna er een 40-kilometerauto werd geleased. Voor de trap kwam een traplift en na drie jaar liep Mirjam met een rollator en gebruikte ze buiten een elektrische stoel.

Karakter

Wat Ruud misschien nog wel het moeilijkst vond, was dat de ziekte ook het karakter van Mirjam aantastte. “De openheid en spontaniteit in haar karakter veranderde in een geslotenheid en moeilijk kunnen praten over de ziekte. Wanneer de ziekte ter sprake kwam, ging dit altijd met heftige emoties gepaard, zodat verder communiceren vaak niet meer mogelijk was.”

Dubbele gevoelens

Het overlijden van Mirjam zorgt bij Ruud voor dubbele gevoelens. “Enerzijds geeft het een gevoel van opluchting. Het stadium van de ziekte waarin Mirjam de laatste maanden van haar leven verkeerde, was een zware last voor haar en voor mij als mantelzorger.” Tegelijkertijd kwam er een einde aan 42 jaar samen. “En daarmee aan het samen beleven van nieuwe momenten”, zegt Ruud.

Persoonlijke betekenis

Het idee om de Dam tot Damloop te lopen kwam van Abigail, de vrouw van Koen. Ze is een beginnend hardloper en wilde graag een langere afstand lopen voor een goed doel. Via de Hersenstichting kwam ze uit bij de Dam tot Damloop. Omdat haar schoonmoeder aan MSA-C leed, kreeg het doel voor haar een heel persoonlijke betekenis. Koen sloot zich aan. Daarna volgden Ruud en Alice, het hardloopmaatje van Abigail. Voor drie van de vier lopers is de Dam tot Damloop een flinke uitdaging. Alleen Ruud heeft al meer ervaring met hardlopen. Voor Koen en Abigail was vijf kilometer tot voor kort de grootste afstand die ze liepen. Sinds april bouwen ze de afstand langzaam op.

Onderzoek naar MSA

De vier willen met hun actie geld ophalen voor de Hersenstichting en tegelijkertijd meer bekendheid geven aan MSA. “MSA-C en MSA-P zijn beide zeldzame hersenziekten en een vorm van parkinsonisme”, legt Koen uit. “Recent heeft de Hersenstichting al bijgedragen aan onderzoek naar het eerder diagnosticeren van MSA. Maar omdat we nog zo weinig weten over de hersenen, is meer breed onderzoek nodig.” De vier hopen dat hun kilometers niet alleen geld opleveren voor onderzoek, maar er ook voor zorgen dat meer mensen weten wat MSA is en hoe slopend deze ziekte kan zijn.

Met Mirjam in gedachten

Voor Koen begon het als een sportieve uitdaging om geld in te zamelen. Door het overlijden van zijn moeder kreeg de loop een extra betekenis. “We zijn het steeds meer gaan zien als een eerbetoon aan haar.” Daarmee lopen ze op 20 september niet alleen voor een goed doel, maar ook met Mirjam in gedachten. Voor Ruud zal dat tijdens iedere kilometer voelbaar zijn. “Tijdens de loop zal ik in gedachten bij mijn lieve partner Mirjam zijn. De oneerlijke strijd die zij toch is aangegaan om te leven met de diagnose MSA-C. De mooie momenten uit ons samenzijn, al die jaren, zullen naar boven komen.”

Team Degeling steunen kan via https://damtotdamloop.voordehersenstichting.nl/teams/team-degeling of via de QR-code bij dit artikel.

Dit bericht is ook gedeeld via ons WhatsApp-kanaal van gemeente Hoorn. Ook razendsnel het laatste nieuws in je app? Volg het Rodi-kanaal nu (anoniem) via deze link.