Siebe uit Berkhout gaf zijn nier aan zijn eigen kind. Nu fietst hij 500 km om nog meer kinderen te helpen

Voor Siebe is het geen abstract goed doel. Hij weet als geen ander wat een nierziekte met een gezin doet. Twee jaar geleden lag de vader zelf op de operatietafel om een nier af te staan aan zijn toen driejarige zoon.

Jelte is geboren met urethrakleppen, een aangeboren afwijking waarbij een minuscuul vliesje in de plasbuis ervoor zorgde dat hij niet kon plassen. Al tijdens de zwangerschap ontstond daardoor ernstige en blijvende schade aan zijn blaas, urineleiders en beide nieren.

Jarenlang leefde het gezin met onzekerheid. Ziekenhuisbezoeken, onderzoeken en de wetenschap dat de nierfunctie van hun zoontje langzaam achteruitging, bepaalden het dagelijks leven.

Donornier

Toen Siebe hoorde dat hij mogelijk donor kon worden, begon een maandenlang traject van medische onderzoeken. Bloedonderzoeken, scans, echo’s en aanvullende controles volgden elkaar op. Elke keer leek er weer een nieuwe stap nodig voordat artsen definitief groen licht konden geven.

“Meer dan een half jaar zat ik in die medische molen”, zegt hij. “Maar toen ik hoorde dat ik was goedgekeurd als donor, voelde ik een enorme opluchting.”

De transplantatie vond op 6 juni 2024 plaats. Eerst opereerden de artsen Siebe om 09:00, om 11:00 kreeg Jelte de nier van zijn vader.

Het resultaat was vrijwel direct merkbaar.

“Jelte had ineens veel meer energie”, vertelt Siebe. “Hij kon voor die tijd eigenlijk niet goed rennen of springen. Dat kostte hem te veel kracht. Na de transplantatie veranderde dat. Dat zijn dingen die voor andere kinderen heel normaal zijn, maar voor ons enorme mijlpalen.”

Toch betekent een nieuwe nier niet dat het verhaal voorbij is.

“Mensen denken vaak dat alles weer goed is zodra iemand een nieuwe nier krijgt”, zegt Siebe. “Maar Jelte blijft zijn hele leven nierpatiënt.”

Jelte is inmiddels 5 jaar oud en gaat naar de basisschool. Wie hem ziet, ziet vooral een vrolijke en energieke jongen.” ’ S Ochtends komt hij energiek uit zijn bed; zin om te beginnen met de dag”, vertelt zijn vader. Maar achter die glimlach schuilt nog altijd een intens zorgtraject.

Kinderthuiszorg

Drie keer per dag komt kinderthuiszorg naar school. Omdat zijn blaas niet goed functioneert, moet Jelte meerdere keren per dag worden gekatheteriseerd. Daarnaast slikt hij medicijnen om afstoting van zijn donornier te voorkomen, bezoekt hij regelmatig het ziekenhuis en krijgt hij elke twee weken een injectie die zijn aanmaak van rode bloedcellen ondersteunt.

Voor buitenstaanders is dat vaak onzichtbaar.

“Je ziet een vrolijk mannetje”, zegt Siebe. “Maar je ziet niet de spanning rond ziekenhuisbezoeken of wat al die behandelingen mentaal met hem doen.”

Vooral bloedprikken en injecties blijven moeilijk.

“Als mijn zoon naar het ziekenhuis moet voor een prik, weet ik eigenlijk al dat de rest van de dag voor hem zwaar wordt. Hij raakt er emotioneel van. Dat merk je niet altijd meteen, maar het heeft impact.”

Ook thuis zijn de gevolgen nog voelbaar. Twee jaar na de transplantatie vindt Jelte het bijvoorbeeld nog steeds moeilijk om alleen in slaap te vallen.

“Jelte heeft die veiligheid nodig”, vertelt zijn vader. “Als wij bij hem zitten, geeft dat rust. Natuurlijk doen we dat graag, maar je vindt het als ouder ook verdrietig dat hij die spanning nog steeds met zich meedraagt.”

Eén dag

Juist daarom doet Team Jelte opnieuw mee aan de Coast to Coast Challenge van de Nierstichting. De tocht voert deelnemers in één dag van Groningen naar Zeeland. De deelnemers leggen vijf etappes van ongeveer honderd kilometer af, dag én nacht.

Siebe fiets voor het eerst de volledige vijfhonderd kilometer zelf.

Twee jaar geleden wilde de vader ook deelnemen, maar toen kwam de transplantatie onverwacht sneller dan gepland.

Nu staat hij alsnog aan de start.

“Ik fiets al anderhalf jaar twee keer per week om hiervoor te trainen”, vertelt Siebe. “Het is zwaar, maar als je denkt aan waarom je het doet, geeft dat veel motivatie.”

De Coast to Coast Challenge is de enige wedstrijd waar hij aan meedoet voor zijn zoon Jelte: “Voor mij is het twee vliegen in één klap: ik hou van fietsen en ik vind het belangrijk om bij te dragen aan de Nierstichting”.

Onderweg krijgt het team ondersteuning van familieleden die met een camper meerijden. Ondertussen maakt het gezin er ook iets positiefs van. Terwijl de fietsers onderweg zijn, verblijven Jelte, zijn broertje Bas, hun moeder en andere familieleden alvast in Zeeland.

“De rest geniet van een weekendje weg”, zegt Siebe. “Dat vinden mijn vrouw en ik belangrijk. Er moet ook ruimte blijven voor leuke dingen.”

Bewustwording

Met de actie hoopt Team Jelte niet alleen geld op te halen voor onderzoek naar nierziekten, maar ook meer bewustwording te creëren.

Want hoewel nierziekten vaak onzichtbaar zijn, bepalen ze voor duizenden patiënten dagelijks het leven.

“Jelte is absoluut geen zielig kindje”, benadrukt zijn vader. “Hij is vrolijk, stoer en geniet van het leven. Maar we hopen dat er door onderzoek steeds betere behandelingen komen. Voor hem én voor alle andere kinderen met een nierziekte.”

En dus stapt Siebe eind deze maand op de fiets. Vijfhonderd kilometer. Dwars door Nederland. Niet voor een medaille, maar voor de toekomst van zijn zoon.