Pim de Waard uit Avenhorn lijdt aan macula-degeneratie

Zorg do 6 feb 2025, 10:00

AVENHORN - Pim de Waard (83) is geboren in Alkmaar, sinds 1968 woonde hij in De Goorn en in 2015 verhuisde hij naar Avenhorn, na het overlijden van zijn echtgenote. Pim lijdt aan de oogziekte macula-degeneratie; een afname van gezichtsscherpte. Het wordt steeds moeilijker om details goed te zien. Dit komt doordat de macula, het centrale deel van het netvlies, minder goed werkt. De klachten zijn niet op te lossen door middel van een nieuwe bril of contactlenzen.

“Tijdens een diabetescontrole bij de oogarts in 2009 is bij mij de oogziekte ontdekt. Aan beide ogen de droge vorm, waar geen medicatie voor bestaat”, legt Pim uit. “Na de diagnose downloadde ik een document van de Radbouduniversiteit in Nijmegen over deze ziekte. Vanaf dat moment wist ik wat het verloop was. Bij de droge vorm ga je langzaam maar zeker naar 0%. Eind 2012 werd vastgesteld dat mijn linkeroog de zogenaamde natte vorm was geworden. Ik was daar blij mee, want nu kon ik injecties krijgen. Inmiddels heb ik er 96 gehad. Er wordt nu onderzoek gedaan naar een medicijn, waardoor je langere tijd mag wegblijven tussen de injecties in.”

Beperkingen

Een patiënt die lijdt aan macula-degeneratie probeert zoveel mogelijk mee te doen in de maatschappij. “Maar dat is bij iedere patiënt anders. Ik heb mijn rijbewijs nog dankzij het feit dat ik links 55% zicht heb. Rechts is inmiddels 5-10%. Ik heb wel navigatie nodig, want de borden met plaatsnamen zijn niet te lezen op enige afstand. Eén van de dingen, die vervelend zijn, betreft de gezichtsherkenning. Als iemand mij groet, weet ik niet wie het is. Soms herken ik de stem. Lastig is met name ook het lezen van de huisnummers als ik ergens voor het eerst ben. In de supermarkt moet ik veel vragen. Ik werk mee aan een onderzoek van de VU over de problemen van slechtzienden bij het boodschappen doen.”

Aanpassingen

Pim ervaart door zijn aandoening dagelijks beperkingen, maar door hulpmiddelen kan hij veel zelf. “Ik heb vergrotingssoftware op mijn computer van Visio. Ook een vergrotingsapparaat om de krant (makkelijker) te lezen en schafte zelf een tweetal speciale lampen en een vergrootglas met lampje aan. Ik heb twee verrekijkertjes op een bril om op twee meter afstand televisie te kijken. Ook nog een bril voor de computer: bovenkant voor het scherm en onderkant voor het papier en toetsenbord. Zo blijf ik op de hoogte wat er in de wereld gebeurt. Een heel belangrijk hulpmiddel voor slechtzienden is de e-reader. Ik gebruik het al heel lang. Letters vergroting en achtergrondverlichting. Ik ben al aan mijn tweede toe. “

Gele vlek

* Macula-degeneratie is een aandoening van het middelste gedeelte van het netvlies, de gele vlek (macula). De macula bevat kegeltjes die contrast en kleuren waarnemen. Ze zorgen ervoor dat iemand scherp ziet. Als de kegeltjes afsterven ontstaat maculadegeneratie. Men ziet minder scherp, ziet minder kleur en kan vervorming ontstaan. Rondom de macula zit de rest van het netvlies. Dit gedeelte zorgt voor het complete beeld van de omgeving. Meestal blijft dit bij macula-degeneratie gespaard, zodat een patiënt min of meer zelfstandig de weg blijft vinden in huis en daarbuiten.

Oudere leeftijd

Macula-degeneratie (slijtage van het netvlies) ontstaat meestal op oudere leeftijd. De aandoening komt vaak voor. Er bestaan twee soorten: Juveniele Macula Degeneratie (JMD) en Leeftijdsgebonden Macula Degeneratie (LMD). JMD is erfelijk en ontstaat meestal tussen het 8e en 30e levensjaar en LMD begint meestal na het 50e levensjaar. Dat kan dan een droge of een natte vorm zijn. LMD is een ingrijpende aandoening met grote gevolgen voor het dagelijks leven.

Belastinginvuller

Omdat zijn zicht steeds minder wordt, heeft Pim moeten inleveren. “Voor de ouderenbonden was ik veertien jaar belastinginvuller, maar eind 2023 leverde ik al mijn dossiers in bij mijn collega’s. En het wordt minder met biljarten. Van een gemiddelde van1,5 naar 0,8 zegt wel iets. Maar belangrijker is dat ik de clubleden blijf spreken. Zeker in een dorp. Verder zorgt de aandoening ervoor dat er kleine dingen gebeuren. Af en toe stoot ik een glas om, want ja, die is doorzichtig! Ik stond een keer zonder benzine, omdat ik niet gezien had dat deze bijna op was. Dat is dan ongemakkelijk.”

Maculacafé’s in Noord-Holland

Bij Macula-degeneratie wordt het zicht minder. Dat is onvermijdelijk. “Gelukkig wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan”, zegt Pim, “en nu al geëxperimenteerd met langere tussenpozen tussen de injecties. Tijdens de Maculacafé-bijeenkomsten hoor ik veel verhalen, waar anderen uit ervaring een antwoord op hebben. Dat geeft voor mij rust en bevordert de acceptatie. Ik ben al jaren lid van de MaculaVereniging, die bijeenkomsten organiseert in de vorm van een maculacafé in bijvoorbeeld Castricum en nu dan 14 februari van 14.00 tot 16.00 uur bij de Koninklijke Visio aan de Gildestraat in Heerhugowaard. Deze locatie is een paar minuten lopen van het station en er is ruimte voor gratis parkeren op eigen terrein. De toegang, inclusief koffie en thee, is gratis, ook voor niet-leden van de MaculaVereniging.”

Bij deze bijeenkomst presenteert Koninklijke Visio hulpmiddelen voor mensen die een verminderd zicht hebben. Daarna worden in groepjes onderwerpen besproken als dagelijkse beslommeringen, sociale contacten en vervoer. Het programma wordt door de bezoekers samengesteld. De missie en visie van de MaculaVereniging is steun en perspectief bieden aan mensen met maculadegeneratie.