Josje schrijft aangrijpende roman over vroeggeboren dochtertje Lisa

“Herkenning en erkenning”, zegt Josje. “Voor ouders en hun omgeving maar het is ook een eyeopener voor zorgprofessionals. Ouders met een zorgintensief kindje voelen zich vaak eenzaam en onbegrepen. Een roman was de beste manier om de emoties over te brengen. Door een bepaalde afstand te creëren, kon ik juist meer de diepte in, om het verhaal op papier te kunnen zetten.”  

Niet alleen (h)erkenning voor ouders en hun omgeving, maar ook een eyeopener voor zorgprofessionals

HELPP-syndroom

Josje had het HELLP-syndroom, een ernstige vorm van zwangerschapsvergiftiging, en toen ze echt kantje boord lag besloot men de baby met 31 weken te halen. Door Josjes ziekte had Lisa toen al een groeiachterstand opgelopen. Ze bleef na haar geboorte drie maanden in de couveuse, en mocht na 9.5 maand pas naar huis. Ook thuis bleef ze daarna nog in de nacht aan de monitorbewaking omdat ze tijdens diepe slaap soms nog stopte met ademhalen. Josje: “Daarnaast verliep alle voeding nog steeds via de sonde. Ze had zoveel zorg nodig, ik kon er niet meer bij werken.” 

Trauma 

“Normaal worden baby’s na de geboorte direct geknuffeld en gekust”, vervolgt Josje, “maar te vroeg geboren baby’s moeten eerst overleven. Ze worden vaak beademd en gevoed met een sonde. Zij ervaren rondom het mondgebied zoveel negatieve prikkels dat ze later, als ze sterk genoeg zijn om wel die fles of aan de borst te kunnen drinken, elke aanraking associëren met hun opgelopen trauma. De zuigreflex is vaak verdwenen en de baby kent geen hongergevoel. Nu gaat men hier gelukkig, onder andere met een pre-logopediste, beter mee om. Destijds was er nog niet zoveel oog voor.” 

Lotgenotencontact

Eenmaal thuis dacht Josje met eigen regie Lisa wel aan het eten te kunnen krijgen. “Maar dat lukte niet. Ze bleef maar spugen. Mijn wereldje werd steeds kleiner en ik voelde me behoorlijk eenzaam,” kijkt ze terug. “Men komt al snel met een oordeel of adviezen. Er was destijds ook nog geen internet waar je dingen kon opzoeken en ook artsen wisten niet wat ze ermee aan moesten. Via een oproep kwam ik in contact met een stel dat een jongetje had dat ook afhankelijk was van sondevoeding. Zij waren de aanzet om in 1997 een patiëntenorganisatie op te richten: NEE-eten. Met als doel lotgenotencontact, met elkaar bonden en ervaringen uitwisselen. Ook wilden we meer bekendheid creëren bij artsen en goede therapieplaatsen in Nederland filteren zodat we ouders gericht ergens naartoe konden sturen.” 

Schrijnende verhalen

Als contactpersoon hoorde Josje honderden schrijnende verhalen van ouders. Bij sommigen hield het huwelijk geen stand, anderen kregen een burn-out, werden depressief, konden niet meer werken. “Toen vatte ik al het idee op om hier een boek over te schrijven. Om met die verhalen andere ouders te laten weten; je bent niet alleen hierin.”  

Infectie

Voor Lisa, inmiddels een fragiel, vrolijk meisje dat niets liever deed dan liedjes zingen en dansen, vond Josje een therapieplek bij dr. Daniël Seys in Nijmegen die een twaalfstappen plan had ontwikkeld om kinderen met zeer ernstige eetproblemen en sondevoeding te leren eten. In de zomer van 1997 werd Lisa daar op de Winckelsteegh opgenomen, in de weekends kwam ze thuis. Ondertussen was Josje zwanger van haar derde kindje, ze hadden, naast Lisa, ook een zoontje van toen 7. “De therapie ging best redelijk. Ondertussen was de zwangerschap natuurlijk heel spannend, na het HELLP-syndroom. Maar in maart ‘98 beviel ik van een gezonde dochter. Drie weken daarna was Lisa jarig, ze werd vijf, maar op haar verjaardag kreeg ze een oorontsteking. Deze keer knapte ze niet op, in het ziekenhuis hebben ze nog van alles geprobeerd maar ze had er een virus bij gekregen waar niets tegen bestand was. Vijf dagen na haar verjaardag overleed ze.” Ze is even stil. “Daar zit je dan met een baby van 4 weken, en dan moet je dit speciale meisje laten gaan.”

Cadeautjes

Een kleine twee jaar later werd er nog een dochter geboren. “Ik heb het noodlot nog 1 keer getart. Zij zijn, met mijn zoon, mijn cadeautjes.” Nog geen jaar later liep het huwelijk op de klippen. Het boek ging in de ijskast, er was geen ruimte meer voor. “En ik dacht op een gegeven moment ook: er is zoveel veranderd. Google, de medische wetenschap is vooruitgegaan. Wie zit er nog te wachten op mijn verhaal?”

Dat boek moest er nu echt komen

Tot 6 jaar geleden, tijdens de viering van het 20-jarig bestaan van NEE-eten. “Ik had jaren ervoor het stokje overgedragen, maar was uitgenodigd als erelid. Daar sprak ik opnieuw met ouders die nu met dit probleem kampen. Met exact dezelfde emoties. De eenzaamheid, radeloosheid, uitgeput zijn en een omgeving die er niets van begrijpt. Ik dacht: dat boek moet er nu echt komen.” 

Haar werk was een extra reden. Sinds 2005 werkt Josje zelf in de zorg. Ze liet zich in 2009 omscholen tot kraamverzorgende/kraamzorgconsulent. “Ik zie in mijn werk dat jonge moeders sowieso vaak wat eenzaam zijn. De lat ligt hoog in deze tijd, met de druk van social media en drukke banen. Ik heb vaak met ze te doen.” 

Pittig proces

Josje volgde schrijfscholingen en dacht na over de opzet. “De stapels dagboeken waren tijdens het schrijven zeer waardevol. Tijdens de tweede schrijfronde heb ik een fictief sausje eroverheen gegoten, zodat het een mooi, lopend verhaal werd. Door de vele dialogen, trek ik de lezer helemaal mee in het verhaal. Van lezers hoor ik terug dat het lijkt alsof ze overal bij zijn. Soms kwamen al schrijvend oude wonden open te liggen. Het was een pittig proces. Voor mijn kinderen is het ook best wel een dingetje. Zij krijgen door het lezen van het boek een inkijkje in hun gezin van herkomst. Mijn zoon was 7,5 toen Lisa overleed. Inmiddels is hij halverwege het boek, maar we hebben het er nog niet over gehad. Hij heeft mij uitgenodigd als special guest in zijn podcast ‘Over Spreken Gesproken’. Dan gaan we het erover hebben... ”

Bredere doelgroep

Josje heeft 2.5 jaar aan het boek gewerkt. “Ik heb de doelgroep breder getrokken dan alleen ouders met een kindje met eetproblematiek. Alle ouders met een kind met meer zorgbehoefte(n) zullen zich in het verhaal herkennen. Het weten dat je niet de enige bent, geeft steun. Daarnaast geef ik zorgverleners een kijkje achter de voordeur van een gezin met een zorgintensief kindje. Door verhalen met elkaar te delen, ontstaat er meer verbinding. Verbinding is een essentiële factor, om goede zorg te kunnen leveren. In plaats van meteen als een witte tornado door het huis te gaan, probeer ik ook eerst te verbinden met de jonge ouders: Wie zijn jullie? Wat is jullie verhaal? En wat verwachten jullie van de zorg? Je hebt dan al de helft gewonnen.”

Ouderperspectief

“Mensen die het gelezen hebben zeggen dat het boek hen mooie inzichten geeft. Deze inzichten heb ik tussen de regels door erin verweven. ”Het voorwoord is geschreven door neonatoloog/kinderarts Mona Toet, het nawoord door Daniël Seys, oprichter van SeysCentra. Op dit moment heeft SeysCentra in Nederland vier vestigingen voor restrictieve en selectieve voedselweigering (ARFID) en behandeling voor continentieproblemen. “Beiden vinden het belangrijk dat het verhaal wordt verteld vanuit het ouderperspectief. Ik word inmiddels benaderd om lezingen te geven. In september sta ik voor 300 pre-logopedisten en Stichting HELLP heeft me al benaderd voor een lezing in 2024. Ik hoop echt dat het boek bij de lezer een verschil gaat maken. Hoe meer mensen zich gezien en gesteund voelen, hoe liever het me is,” benadrukt Josje.

‘Niet alle kleine meisjes worden groot’ van Josje Swinkels is uitgegeven door Uitgeverij Elikser en te koop in de boekhandel. 

Josje Swinkels (Foto: RodiMedia/NV)