‘Iedereen heeft een Shymo nodig in z’n leven’

Opbrengst van het boek over Westzaanse scholier die overleed aan hersenstamkanker voor onderzoek naar geneesmiddel

Shymo kreeg in 2017 de diagnose ‘tumor in het centraal zenuwstelsel’ met prognose negen maanden te leven. Ze knokte vier jaar en deelde haar ervaringen in blogs die je met stijgende verwondering en respect blijft lezen.

Een bekende Zweedse cartoonist  maakte belangeloos de illustratie op de omslag van het boek.

Koosnaampje Mo

‘Mo’ – haar koosnaamje - was een gewone Westzaanse scholiere. Spontaan. Vrolijk. Zeurde nooit, ook niet toen ze ziek werd. Altijd sterk en positief.

“Shymo was een niet normaal mooi kind. Verzandde niet in medelijden. Ondernam tijdens haar ziekte nog allerlei dingen, zoals haar eigen webshop opzetten. Dat lees je in haar blogs. Ze blonk uit in beslissingen nemen en behield haar helicopterview. Zo kon ze in één oogopslag zien hoe het met je ging. Op gegeven moment wilde ze zelf in de zorg gaan werken. Ze zei: ‘ik heb nu ervaring en durf te vragen op momenten waarop anderen dat niet durven”, vertelt moeder Ilonka.

‘Mootjewatervlooitje’... Wie het boek getiteld ‘Ik ben hier niet om f*cking couscous te eten!’ koopt, steunt gelijk het onderzoek. 

‘Het leven is een groot doolhof met verschillende obstakels en één daarvan is kanker’

Bij het moeten stellen van de noodzakelijke vragen voor dit artikel vloeien er ook tranen. Logisch. Het is keihard veel te vroeg afscheid moeten nemen van je kind. Op de schouw in de woonkamer aan de Overtoom staan herinneringen aan de dochter van Ruud en Ilonka. Waarbij het geneesmiddel ONC201 helaas te laat kwam voor Shymo. Na vier jaar waren ze letterlijk ‘uitgedokterd’ en was dit Amerikaanse middel de laatste strohalm met kans op genezing. Maar – zoals helaas te vaak – om het naar Nederland te krijgen was er geld nodig. Veel geld.

Zoektocht naar medicijn

Via de stichting Help Mo Nu! werd een crowdfundingsactie opgericht. Na het overlijden van Shymo heeft de stichting nu als doel geld bijeen te brengen voor het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Daar doet dr. Jasper van der Lugt, behandelend arts van Shymo, onderzoek naar een medicijn tegen de zeldzame kankervorm. Ook al worden er slechts negen kinderen per jaar door deze agressieve kankervorm getroffen, elk kind dat eraan overlijdt is er één teveel.

In het boek zijn aangrijpende, open en soms rauwe ervaringen te lezen hoe een jong mens de medische molen ervaart. Vlot en toegankelijk geschreven alsof de schrijfster al jarenlang ervaring had. 

Vos in schaapskleren

Ilonka: “Deze kankersoort is een vos in schaapskleren. Goede cellen schermen de foute cellen af. Medicijnen komen bij wel die goede cellen maar dringen daar niet doorheen. Het onderzoek naar een medicijn dat wel werkt, is in Amerika verder dan in ons land.”

Steun onderzoek

Wie het boek getiteld ‘Ik ben hier niet om f*cking couscous te eten!’ koopt, steunt gelijk het onderzoek. De volledige opbrengst gaat naar het onderzoek. En dat terwijl vader en moeder inmiddels zelf aankijken tegen tienduizend euro’s schuld. Niet-vergoedde ziektekosten liepen snel op. Zo kwam een noodzakelijke hottub waar Shymo in warm water haar fysio-oefeningen kon doen toen haar armen en benen het lieten afweten. Alles wat je kunt doen om het leven van je doodzieke kind draagbaarder te maken doe je tenslotte. Maar ook de onkosten die gemaakt moesten worden om hun dijkwoning aan te passen toen de mobiliteit van Shymo terugliep.

Ilonka: “Gelukkig is Ruud handig, anders was het bedrag nog veel hoger geweest. Ach, we slaan ons er wel doorheen…”

Waardevol document

Het boek Ja, Ik Kom Hier Niet Om F*cking Couscous Te Eten!, Het verhaal van Shymo bestaat uit delen van haar dagboek, reisverslagen, gesprekken, notities en blogs. Gemaakt omdat ze zelf zo’n boek had willen lezen om te weten wat je te wachten staat als je wordt getroffen door zo’n zeldzame ziekte. En nu in boekvorm als waardevol document waar ook specialisten uit de zorgcirkel veel kennis uit kunnen halen. Vooral de do’s and dont’s zullen interessant zijn voor de beroepsgroep. Zoals hoe de titel van tot stand kwam. Dr. Jasper van der Lugt roemt het boek ook als ‘aangrijpend en leerzaam’.

Verzin iets!!!

“Shymo had na de bestralingen en scans eindelijk weer eens trek. Bij het PMC mocht ze zelf bepalen wat ze wilde eten. Ze koos couscous. Mo had net het bord gekregen, komt een hele delegatie artsen rond haar bed staan. Irritant, verkeerde timing. Ze voelde zich op dat moment juist heel kwetsbaar. En dan de melding: ‘We hebben geen goed nieuws, de tumoren zijn gegroeid. Ik kom met lege handen…’

Tranen vloeiden rijkelijk en de arts zegt of ze nog vragen had. “Het was toen net of een vulkaan ontplofte. ‘Of ik wat te zeggen heb? Ja, ik kom hier niet om f*cking couscous te eten! Ik kom om beter te worden. VERZIN IETS!!!’ riep Shymo. Dit boze moment was niet hoe onze dochter met haar ziekte omging en in het leven stond. De artsen hadden ook even kunnen wachten tot ze was uitgegeten. Tegelijk kwam haar knallende uitspraak naar boven toen we een pakkende titel van het boek zochten”, aldus Ilonka.

‘Bitch van kanker trotseren’

Het zijn aangrijpende, open en soms rauwe ervaringen van hoe een jong mens de medische molen ervaart. Vlot en toegankelijk geschreven alsof de schrijfster al jarenlang ervaring had. Hoe het begon met een pijnlijke steek in haar lies bij een verstapping op school, een reis werd langs MRI-scans, pijnstillers, operaties en gesprekken met dokters die je als jong mens niet moet willen voeren. ‘Het leven is een groot doolhof met verschillende obstakels en één daarvan is kanker’ schrijft Shymo in haar blog. Terwijl haar vriendinnen examen doen, gaat Shymo ‘de bitch van een chemo’ trotseren…

Mootjewatervlooitje

Slikken en knikken bij het telkens weer horen van negatieve uitslagen. Van binnen zo boos als een vulkaan die op ontploffen staat. Naast de medische downs zijn er in het boek genoeg leuke ‘ups’ te lezen. Zoals het diploma halen van Shymo. Haar eerste kus met grote liefde en steun Siem. Reizen met de meiden naar Budapest. Samen lachen met ‘Mootjewatervlooitje’ in de knusse huiskamer van het gezin Korver. ‘Shymolimo’ vanwege haar voorliefde voor limonade. Tegelijk lees je hartverscheurende gebeurtenissen zoals de twee trouwringen die schoonzoon Siem liet zien op de eerste verjaardag zonder Shymo. Of hoe vader en moeder Korver de as van hun kind in een soort GFT-bakje meekregen van het crematorium. Respectloos.

Waarschuwing

Los van het relaas van Shymo biedt het boek tips aan mensen die in een soortgelijke situatie terecht komen en overstelpt worden door figuren die je wel willen helpen, maar gelijk geld vragen. Zo bood iemand in Italië zijn diensten met een ‘algemene kanker machine’ die tumoren als sneeuw voor de zon kon laten verdwijnen. Kostte alleen wel een slordige 200.000 euro… Wees gewaarschuwd.

Hulp door dik en dun

“En dan hadden we gelukkig ook echt goede vrienden die ons door dik en dun hielpen. Door bijvoorbeeld te koken, het huis schoonhielden als wij weer in het ziekenhuis naar Shymo moesten. Die hebben ons in de zwaarste periode opgetild en gedragen. Echt geweldig, maar hoe kun je ze allemaal bedanken voor die onmisbare en onbezoldigde steun?”

Ja, Ik Kom Hier Niet Om F*cking Couscous Te Eten! telt 231 pagina’s, kost 24,95 euro, heeft als ISBN: 9789090372167 en is te koop op https://helpmonu.nl