Simone uit Heemskerk loopt de Nijmeegse 4Daagse voor het Diabetes Fonds na verlies van haar man

Door Serena van Heuven

Op 25 juni wordt Simone 50. Lang twijfelde ze of ze dat wel wilde vieren. Drie jaar na het overlijden van haar partner voelen verjaardagen nog altijd dubbel. Daarom besloot ze zichzelf een bijzonder cadeau te geven: de Nijmeegse 4Daagse.

Simone gaat in haar eentje de uitdaging aan en slaapt tijdens het evenement in een school vlak bij de start. Het verblijf is volledig verzorgd: met een goed bed, ontbijt in alle vroegte en een driegangenmaaltijd in de avond. “Ik word volledig ontzorgd, zodat ik me kan focussen op het lopen en het ophalen van geld voor het goede doel.”

Diagnose

Simone en haar man Hannes waren 27 jaar samen. Twintig van die jaren stonden in het teken van ziekte. In 2003, toen hij 31 jaar was, kreeg Hannes de diagnose diabetes type 2. Opvallend jong, maar zijn overgewicht leek een verklaring. Twee jaar later volgde, dankzij nieuwe inzichten uit onderzoek, een andere uitkomst. Door aanvullende testen, waarbij specifieke markers in zijn bloed zichtbaar werden, bleek dat Hannes toch diabetes type 1 had.

Diabetes type 1 is een auto-immuunziekte waar je niets aan kunt doen. Ongeveer 100.000 mensen in Nederland hebben deze vorm. “Mensen halen het vaak door elkaar met type 2”, zegt Simone. “Maar type 1 overkomt je gewoon.” Bij dit type diabetes kan de bloedsuiker al ontregelen door stress, ziekte of hormonen.

Wat Hannes volgens Simone het meest typeerde, was zijn instelling. “Altijd kijken naar wat wél kon.” In 2014 onderging hij een openhartoperatie vanwege drie dichtgeslibte kransslagaders en in september 2020 begon het amputatietraject. “Hannes’ teen moest geamputeerd worden. Het leek erop dat ons raceavontuur in Malta gecanceld moest worden, maar hij moest en zou gaan.” In november vertrokken ze alsnog. “Zijn voet moest nog twee keer per dag gespoeld worden. Dat deden we gewoon boven de wasbak.”

Toen de situatie verslechterde en er meer van zijn voet moest worden verwijderd, probeerden artsen in eerste instantie zoveel mogelijk te behouden. Simone had het gevoel dat dit niet goed zou komen en regelde zelf een second opinion. In Leiden konden ze snel terecht en een dag later lag Hannes al met spoed op de operatietafel. In de zomer van 2021 volgde een onderbeenamputatie.

Ook dat hield hem niet tegen. Een week na de operatie wilde hij koste wat kost aanwezig zijn bij de dansvoorstelling van hun dochter. Vanuit revalidatiecentrum Heliomare mocht hij eigenlijk nog niet weg. “Dat was wel even een ding”, zegt Simone. Door de coronamaatregelen vond de voorstelling buiten plaats en moesten bezoekers in hun auto blijven zitten. “Op de voorwaarde dat hij dat inderdaad zou doen, mocht hij toch mee.”

Kort daarna, toen hij voor een weekend naar huis mocht, was hij alweer bezig in de werkplaats. “Tot tien uur ’s avonds sleutelen, in zijn rolstoel onder een motor die op de brug stond. Hij was helemaal gelukkig.” In de zomer van 2022 stond hij zelfs weer op de racetrack.

Te midden van zorgen

Op 12 juni 2022 vierden ze Hannes’ 50e verjaardag groots met een verrassingsfeest. Maar in september dat jaar volgde slecht nieuws: zijn nieren begaven het. Dialyse was nog een optie, maar geen oplossing op de lange termijn. “Dat kun je maximaal drie tot vijf jaar doen en een transplantatie kon zijn lichaam niet aan”, legt Simone uit. “Het was stressvol. Met onze eigen zaak, maar vooral met zijn gezondheid.” Eind december 2022 besloten ze te stoppen met hun bedrijf, Bikers World, omdat werken niet langer mogelijk was.

Begin 2023 ging het slechter met Hannes. Toch bleven ze bewust mooie momenten creëren. Op 12 juni 2023 vierden ze zijn 51e verjaardag in het ziekenhuis, met ballonnen, taart en familie op de parkeerplaats. Nog geen twee weken later, op 25 juni, was Simone zelf jarig. Hannes stond erop om even naar huis te komen om koffie te drinken. “Ik vond dat eigenlijk helemaal geen goed idee”, zegt Simone. Toch haalde ze hem op uit het ziekenhuis. Toen ze thuiskwamen, bleek de tuin vol te staan met familie en vrienden. “Hij had alles zelf geregeld, met zijn laatste krachten.”

Op 18 juli 2023 overleed Hannes, ruim een maand na zijn 51e verjaardag.

Vertrouwen

De eerste periode daarna stond volledig in het teken van overleven. Nu, drie jaar later, ontstaat er weer ruimte om vooruit te kijken. De Nijmeegse 4Daagse is daar een onderdeel van. Simone is volop aan het trainen en liep ter voorbereiding ‘De 4 van Alkmaar’: twee dagen 40 kilometer en twee dagen 25 kilometer. “En dat is gelukt, dus ik heb alle vertrouwen in Nijmegen!”

Toekomst

Diabetes is nog altijd onderdeel van haar leven. Ook voor haar dochter van 13 blijft het een thema. “Er is een kans dat zij het ook krijgt”, legt Simone uit. Haar dochter heeft onlangs een bloedtest gehad om te kijken of er aanwijzingen zijn. “Voor nu is er niets te zien, maar dat sluit niets uit voor de toekomst.”

Simone vertelt dat er veelbelovende onderzoeken lopen naar behandelingen die het ontstaan van diabetes type 1 mogelijk kunnen uitstellen wanneer de ziekte in een vroeg stadium wordt ontdekt. Voor haar laat het zien hoeveel er in korte tijd kan veranderen. "Ik zeg wel eens: Hannes leefde tien jaar te vroeg."

De ontwikkelingen gaan snel, maar onderzoek kost geld. Veel geld. Daarom trekt Simone eind juli haar wandelschoenen aan. Vier dagen lang, stap voor stap. Voor Hannes, en voor iedereen die in de toekomst met diabetes type 1 te maken krijgt.

Doneren

Help mee en doneer via diabetesfonds.devierdaagsesponsorloop.nl/fundraisers/simone-knollenburg of scan de QR-code.

Dit bericht is ook gedeeld via ons Rodi WhatsApp-kanaal van Heemskerk. Ook razendsnel het laatste nieuws in je app? Volg het kanaal (anoniem) via deze link.