Crowdfunding voor Jurre (4) uit Winkel: een rolstoelbus voor meer vrijheid

Door: Sandra Ooms

Toen Lenneke en Martin naar de 20-wekenecho gingen, hadden ze alle reden om zorgeloos te zijn. Hun eerste kind, Jinte (7) was immers gezond geboren en het stel verwachtte opnieuw goed nieuws. Maar die hoop verdween binnen enkele minuten. “De echoscopiste kon Jurre’s ruggetje niet goed zien,” vertelt Lenneke. Ze werden doorgestuurd naar het AMC, waar hun wereld instortte. “De diagnose spina bifida sloeg in als een bom. De gynaecoloog schetste een zwaar toekomstbeeld: lichamelijk en zwaar geestelijk gehandicapt. En ze adviseerden ons om de zwangerschap af te breken en kregen vijf dagen bedenktijd”

We hadden al contact gezocht met een uitvaartondernemer

De dagen die volgden waren een hel. Lenneke en Martin maakten zich op voor een afscheid dat ze nog niet konden bevatten. “We hadden al contact gezocht met een uitvaartondernemer en een vriendin had zelfs een dekentje gehaakt voor in de kist,” vertelt Lenneke met tranen in haar ogen. “We wilden Jurre ondanks alles een waardig bestaan geven, hoe kort dat ook zou zijn.”

Onverwachte wending

“We kregen nog de kans om in gesprek te gaan met een specialist in het AMC”, dit bleek een onverwacht keerpunt. “Hij keek naar de foto’s en zei dat de opening in Jurre’s rug laag zat, wat gunstig is,” herinnert Martin zich. “Hij vertelde ons dat Jurre een goed leven zou kunnen leiden, met misschien wat hulp van een rolstoel. We waren totaal verbijsterd. Alles wat we eerder gehoord hadden, leek niet meer te kloppen.”

Diezelfde dag zag het stel een vader met een dochtertje dat moeilijk liep met spalken. “We keken naar het stel voor ons en zagen het leven dat ons voor Jurre voorspeld werd. Tranen sprongen in onze ogen. Dat beeld gaf ons ineens hoop, we keken elkaar aan en zeiden: dit kunnen wij,” vertelt Lenneke. “We wisten meteen dat we de zwangerschap wilden voortzetten. Maar het was ook een dag vol emoties. Hoe konden de voorspellingen zó verschillend zijn?”

Jurre’s zware start

Jurre werd geboren op 25 november 2020. Zijn eerste uren waren cruciaal: zijn rug werd binnen 24 uur gesloten om verdere schade te voorkomen. Lenneke vertelt hoe intens die dag was. “Ik had hem net vastgehouden, en de volgende dag moest hij al naar de operatiekamer. Het voelde op dat moment heel even alsof ik hem kwijtraakte voordat ik hem goed had leren kennen.”

De weken daarna stonden in het teken van herstel en meer operaties, in totaal werd Jurre negen keer geopereerd. Het waren intense jaren. Twee weken na zijn geboorte kreeg Jurre bijvoorbeeld al een drain om overtollig vocht in zijn hersenen af te voeren. Ook moest hij regelmatig gekatheteriseerd worden, een proces dat de ouders zelf moesten leren. “De eerste zes maanden deden we dit acht keer per dag, ook ’s nachts. Het was uitputtend,” zegt Martin.

Een groeiend probleem

Hoewel Jurre lichamelijk beperkt is, heeft hij een enorme levenslust. “Hij is ons zonnetje,” vertelt Lenneke. Toch brengt zijn groei nieuwe uitdagingen met zich mee. Jurre is afhankelijk van een rolstoel die steeds zwaarder wordt. “Zijn huidige rolstoel weegt al 16 kilo, en Jurre zelf ook 15 kilo,” legt Martin uit.

Elke dag tilt Lenneke de rolstoel en Jurre in en uit de auto, bijvoorbeeld als ze Jinte naar school brengt. “Het is zwaar werk, en mijn rug protesteert. Martin heeft hetzelfde. Over een paar jaar, als Jurre een grotere rolstoel krijgt, is dit niet meer vol te houden. Dan zijn onze ruggen versleten.”

Crowdfunding

Om hun fysieke belasting te verlichten en Jurre de vrijheid te geven die hij verdient, startte het gezin in december 2024 een crowdfunding voor een rolstoelbus. “Zo’n bus kost ongeveer 30.000 euro,” legt Martin uit. “Dat kunnen we nooit zelf betalen, maar met hulp van anderen hopen we het te redden.”

De rolstoelbus zou niet alleen het vervoer makkelijker maken, maar ook nieuwe mogelijkheden openen. “We willen vaker leuke dingen doen als gezin,” zegt Lenneke. “Naar het bos of een pretpark gaan. Dat is nu vaak te ingewikkeld.”

‘We willen niet zielig gevonden worden’

Lenneke en Martin benadrukken dat ze zich niet zielig voelen. “We zijn gelukkig met elkaar en met Jurre,” zegt Lenneke. “Hij is het meest vrolijke jongetje dat je kunt voorstellen. Maar praktisch gezien hebben we die bus gewoon nodig.”

De crowdfunding loopt inmiddels goed. In een paar weken tijd is er al ruim 7.000 euro opgehaald. “De steun die we krijgen, is hartverwarmend,” zegt Martin. “Het geeft ons hoop dat we het bedrag gaan halen.”

Hoop op een toekomst met meer vrijheid

Ondanks de uitdagingen zien Lenneke en Martin de toekomst met vertrouwen tegemoet. Jurre gaat naar speciaal onderwijs en maakt grote stappen, ook al heeft hij door zijn operaties een achterstand op spraak. “Met een spraakcomputer en gebaren communiceert hij nu prima. We hebben er alle vertrouwen in dat hij een mooie toekomst tegemoet gaat,” zegt Lenneke.

De rolstoelbus is een essentiële stap naar die toekomst. “We willen er alles aan doen om Jurre zo zelfstandig mogelijk te laten leven,” besluit Martin. “Met een rolstoelbus krijgen we de ruimte en vrijheid die we als gezin nodig hebben. En met de hulp van anderen hopen we dat te bereiken.”

Wil je het gezin steunen? Dit kan via https://gofund.me/1611a468.

Fer Korverfotografie