‘Mijn doel is ouders en kinderen te helpen in een kwetsbare tijd’

Tekst: Anouk de Wilde

Het huis van Marieke en haar man Niels in Leeuwendaal oogt als een gezellig gezinshuis. In de woonkamer hangen de muren vol met kleurrijke kunstwerken en foto´s van hun kinderen Gijs van inmiddels dertien jaar oud en Lucas van twaalf jaar oud. Natuurlijk hangen er ook foto’s van baby Hidde. “Hij hoort bij ons en we praten veel over hem”, aldus Marieke.

Aan de eettafel met een kop thee erbij start ze haar verhaal. “We wisten dat Niels een aangeboren hartafwijking heeft. Mijn schoonouders was verteld dat de kans dat hij het zou doorgeventwee tot tien procent was. Dat risico durfden we aan. Ook omdat Niels prima met deze afwijking kan leven.”

Geboorte van Gijs

Oudste zoon Gijs leek een gezonde baby die zich goed ontwikkelde. “Bij het consultatiebureau hoorde de arts een hartruisje. Hij stuurde ons door naar het ziekenhuis en toen bleek Gijs dezelfde hartafwijking als Niels te hebben. Dat leek op dat moment toevallig.”

Tweede kindje

Gijs ontwikkelde zich desondanks goed en daarom besloten Marieke en Niels te gaan voor een tweede kind. “Ook Lucas bleek dezelfde afwijking te hebben. Dat kon geen toeval meer zijn”, vertelt Marieke. “Na uitgebreid onderzoek bleek dat de kans om de hartafwijking door te geven 50 procent was in plaats van de 2 tot 10 procent die ons eerder was verteld. Een mutatie in het Elastine-gen, een eiwit dat onder andere zorgt voor soepele vaatwanden, bleek het probleem. Bij de kinderen en Niels uit dit zich dit in verschillende vaatvernauwingen rondom het hart.”

Slechte afloop

Elk half jaar hadden de kinderen een controleafspraak in het ziekenhuis, maar eigenlijk ging het gewoon goed met ze. Er leek geen reden om niet te gaan voor een derde kindje. Bij hun jongste zoon Hidde liep het helaas anders. “Ook hij bleek de afwijking te hebben en hij kreeg al gauw hartproblemen. Hij hield vocht vast rond zijn hart en kon moeilijk ademen”, vertelt Marieke. Twee hartoperaties stonden op de planning. “Hij ging dat gewoon redden. Daar was ik zeker van. Maar hij overleed kort voor de eerste operatie, een nachtmerrie.”

Lucas krijgt operatie

De tijd die volgde, was een tijd vol ongeloof en rouw, maar veel ruimte hiervoor kreeg het gezin niet. “Een half jaar later, tijdens een logeerpartij bij mijn schoonouders, zakte onze middelste zoon Lucas in elkaar. Een openhartoperatie was noodzakelijk. Gelukkig slaagde deze.”

Marieke en haar gezin maakten in die tijd zoveel mee en moesten veel zelf ontdekken, vooral over hoe het gaat als een kind weer thuiskomt na zo’n zware operatie. Samen met het bestuur besloot Marieke daarom via haar stichting ‘Hidde helpt’ een boek uit te geven. Dat boek verscheen in maart van dit jaar. Het is geschreven door Christine Kliphuis en geïllustreerd door Helen van Vliet. “Het is een verhaal voor kinderen van ongeveer 6 tot 10 jaar oud over een jongen die Hidde heet. Het is een eerbetoon aan Hidde en geïnspireerd op wat wij meemaakten met Lucas. Kinderen worden door het verhaal meegenomen in wat hen te wachten staat. Het biedt ouders daarnaast extra informatie, bijvoorbeeld over waar zij met vragen terecht kunnen.”

Zoon Gijs is inmiddels de woonkamer binnengelopen om wat eten voor zichzelf te pakken. “Ik heb het zelf nog niet gelezen, maar natuurlijk ben ik trots op mijn moeder omdat ze een boek heeft gemaakt om andere kinderen en ouders te helpen!”, zegt hij. Marieke zelf is ook trots. “Ik merk dat mijn belastbaarheid door het verdriet, flink is verminderd. Dingen kosten mij nu vaak veel meer energie dan vroeger. Alles wat ik doe voor de stichting en voor dit boek geeft mij juist veel positieve energie.” Het boek, uitgegeven door de Rijswijkse uitgeverij De Vier Windstreken, ligt nu op de kinderafdeling van verschillende ziekenhuizen. “De ziekenhuizen delen het gratis uit aan kinderen die ook aan hun hart moeten worden geopereerd.”

Hidde. - Fotobia

Over het algemeen gaat het inmiddels goed met Marieke en haar gezin. “Ik geloof niet dat ik het verlies van Hidde helemaal zal verwerken. Dat kan niet, maar ik werk weer en ik geniet van mijn lieve man en kinderen.” Marieke en Niels leven met de spanning dat er iets met de kinderen kan gebeuren. “Ik vind het heel lastig om ze los te laten, bijvoorbeeld als ze naar een sportkamp gaan.”

Leeuwendaal: een familie dichtbij

Marieke is erg blij met het feit dat haar gezin in Leeuwendaal woont. “Ik noem het onze familie dichtbij. We hebben hier vrienden die we dag en nacht mogen bellen. Ook onze overbuurman heeft hier een keer ‘s nachts op de bank geslapen omdat we naar de eerste hulp moesten. Die steun waardeer ik echt!”, besluit Marieke.

Het boek: Het hart van Hidde is gratis voor kinderen in de doelgroep. Het is ook tegen betaling verkrijgbaar via de webshop van de stichting.