Leven tussen spanning en euforie voor de negenjarige Charley

Charley staat sterk in zijn schoenen. Graag legt hij alles duidelijk uit, stapje voor stapje. Hij start zijn verhaal met een krachtige boodschap: “Als je denkt dat het nog goed kan gaan, dan gebeurt dit ook.” In eerste instantie had hij een abces in zijn been. Charley werd niet lekker en ging voor de zekerheid langs de huisarts, die hem doorverwees naar het ziekenhuis. “Het abces had niets met de kanker te maken, echter het genas niet.” Het bleek een vleesetende bacterie te zijn. Met als gevolg dat Charley al langere tijd wat vermoeid was en koorts had. In het ziekenhuis hebben zij bloedonderzoek gedaan”, vertelt zijn moeder Mandy.

Nadat er iets in zijn bloed was gevonden, werden Stefan (vader), Mandy en Charley opgehaald. “Stefan was opgelucht. We voelden dat er iets niet klopte - misschien wat ijzer te kort – denk je dan. Helaas bleek er een tekort aan alles te zijn. Charley leed aan leukemie.” Vanaf dat moment stond de wereld van het gezin op zijn kop. Meteen kreeg hij een bloedtransfusie, dit moest snel gebeuren. Charley was zo verzwakt dat dit in Alkmaar gedaan werd. De dag erna zouden zij met de ambulance naar het Princes Máxima Centrum (PMC) gereden worden. Ambulances waren er niet genoeg, dus reden zij zelf. “Ons leven veranderde van de een op andere dag, omdat alles heel snel in werking moest worden gezet.”

Kinderziekenhuis

De ogen van Charley glunderen als hij het over het Princes Máxima Centrum heeft. Het ziekenhuis heeft allemaal verdiepingen. Zo zijn er kamers waar je kunt leren over het menselijk lichaam, een kamer voor muziek, een bibliotheek en iets voor onderwijs. “Het is er echt best wel luxe. Andere ziekenhuizen vallen nu meteen zo tegen. In dit ziekenhuis voelde ik mij niet ziek, dan was ik blij”, vertelt hij. Mandy voegt hieraan toe dat hij soms huppelend heen ging. Inmiddels komt hij hier elk half jaar terug voor een controle, want de kanker is weg.

Charley was in het eerste jaar bang om de kanker nog eens te krijgen, inmiddels wordt die kans steeds kleiner en daarom maakt hij zich helemaal niet druk. Voor Mandy was deze periode iets minder zorgeloos. Zo vertelt ze dat ze nu, twee jaar na de stamceltransplantatie, eindelijk geruster is en weer vertrouwen heeft, maar dat dit eerder wel anders was. “De eerste anderhalf jaar was ik een week voor elk ziekenhuisbezoek erg gespannen. Ik sliep slecht en was zo ongerust. Als we dan goed nieuws kregen voelde het alsof er duizend kilo van mij af viel. Van het een op het andere moment maakte mijn gespannen gevoel plaats voor euforie. We vierden het leven, deden leuke dingen en genoten. Hoe dichter we bij de controle kwamen, hoe spannender het werd.”

Charley en zijn broer Quentin zijn erg close. “Het was schrikken, ik was toen acht jaar. Toch was ik niet bang, ik wist dat het goed zou komen. Met elk dingetje dat goed ging was ik al zo blij. Als het wel een keer iets slechts was kon ik dat gelukkig omzetten in iets goeds”, vertelt Quentin. Mandy bevestigt Quentin’s verhaal met bewondering. “Zo hebben zij hier altijd samen ingestaan.”

Praten

Charley heeft ook een lange tijd doorgebracht in Amsterdam. Daar heeft hij Vigo ontmoet. Beide jongens ondergingen zware chemokuren. Deze behandelingen startten tegelijkertijd en na afloop moesten de jongens vaak vijf dagen op eenzelfde kamer verblijven. “Ik vond het fijn dat ik met iemand kon praten die het snapte. Mensen die kanker hebben (gehad), begrijpen waar je doorheen gaat. Ik had ook tegelijkertijd kanker met mijn opa. Dat is natuurlijk verdrietig, maar toch voelde het soms fijn dat je niet alleen staat.”

Mandy zocht online contact met andere ouders die in hetzelfde schuitje zaten. Dat deed ze puur voor praktische zaken, want hoe doe je dat met werk? Hoe regel je een goede medicijnopslag? Het gezin woont klein, maar het huis stond vol met dozen vol medicatie en sondevoeding. 

Bijzondere tijd

In de periode van ziek zijn sliep het gezin nauwelijks thuis. Soms verbleef Charley acht weken in het ziekenhuis. “Meestal deden mijn man en ik twee om twee. Ik twee dagen logeren, hij twee dagen logeren.” Charley geeft aan dat beide situaties voordelen hadden: “Met papa gingen we soms tot laat gamen en als mama er was las ze me ’s avonds boekjes voor.” Een bijzondere tijd als je het Mandy vraagt. 

Rond kerst, toen Charley al opnieuw was gediagnosticeerd met leukemie probeerde het gezin samen te zijn. Mandy en Quentin verbleven in het Ronald McDonald Huis en Stefan bij Charley. Hij lag toen op de stamcelafdeling in isolatie – want helaas – Charley bleek corona te hebben. “Dat was echt super heftig. Hij had geen cellen meer in zijn lichaam om ertegen te vechten, het is een wonder dat hij er bovenop kwam. We mochten toen allemaal veertien dagen niet van de kamer af.” Charley lag in een isolatiekamer, met daaraan vast een sluis die leidt naar een ouderkamer. Een ouderkamer heeft twee bedjes en een wc. Om van de ene kamer naar de andere te gaan moest je deuren met een speciaal pasje openen. Pas als deur één dicht was, kon je deur twee openen. Voorafgaand moest je je geheel desinfecteren. “Dat was soms zwaar, want als je kind je roept omdat hij bang is, pijn heeft of niet lekker wordt, wil je er meteen zijn. Dat duurde soms even. Knuffelen werd afgeraden, maar je kunt niet anders, dat was op dat moment het belangrijkste om te overleven.” Gelukkig kwam Charley erbovenop en slaagde de stamceltransplantatie. 

Kanjerketting 

Charley frunnikt aan een gekleurd katoenen zakje. Wanneer hij dit op zijn kop boven de tafel houdt, verschijnt een ontzettend lang gekleurde ketting: een kanjerketting. Deze bevat ongeveer 481 kralen. Dat zijn ongeveer 300 behandelingen waarvan 81 uit chemokuren bestonden. De ketting begint met een kraal van het PMC gevolgd door Charley’s naam en daarna een anker. Een ankerkraal staat voor de uitleg dat het zorgpersoneel hun best gaan doen om alles weer goed te maken. De kraal met een gezichtje is Chemo Kasper, een teken dat de chemo’s worden gestart. Paarse kralen staan voor een leuke dag en de groene voor een stomme dag. De blauwe kraal staat voor Dexa. Dat is een medicijn dat goed helpt, maar je emoties totaal omver schopt. De ketting eindigt met een bloemenkraal, deze krijg je bij een goede afloop. Als de situatie niet goed afloopt krijgen ouders een vlinder- of sterrenkraal. 

Glimlach

Tijdens het ziek-zijn heeft Charley een wens mogen doen bij Make A Wish. Deze kraal hangt ook aan zijn ketting. “Het was mijn wens te trouwen met het hele gezin. Het was echt heel erg leuk. We werden opgehaald met een limousine, papa, Quentin en ik waren verkleed als Mario en mama als Peach. We reden langs school en iedereen stond daar. Mensen stonden met shirts van de stichting, die voor mij was opgezet en in hun handen hielden zij roze vlaggetjes.” Mandy vult aan dat deze periode van ellende ook zoveel mooi momenten heeft gebracht.

Charley denkt eventjes na wanneer hij de vraag krijgt wat hij wil meegeven aan anderen. “Als je met iets erg wordt geconfronteerd, sta dan positief in de situatie. Als jij denkt dat het goedkomt, dan komt het ook goed. Ik vind het belangrijk positiviteit uit te stralen”, laat hij weten. Mandy vult aan: “We weten zelf dat woorden veel kunnen betekenen. Als iemand iets moois zegt dan haal je daar zoveel kracht uit.” Charley is blij om als normaal kind weer deel uit te maken van een doorsneegezin. Hij is een kind met een rugtas vol ervaringen, mentaal is de eindstreep nog niet in zicht. Als je genezen bent van kanker betekent het niet dat je mentaal ook honderd procent bent genezen. Toch doen zijn glimlach en optimistische houding glunderen. 

Door Anne Smit