Op haar 38ste kreeg Judith Jans uit Schagen MS, nu helpt ze tientallen lotgenoten op zee

Door: Sanne de Weger

Deze week, negen jaar later, vaart ze op het IJsselmeer met tientallen mensen die net als zij MS hebben. Met haar stichting MS on Waves organiseert ze zeiltochten die veel meer zijn dan een paar dagen op het water. “Het gaat om verbinding, herkenning en weer voelen wie je bent.”

Terwijl op 24 mei de jaarlijkse collecteweek van het Nationaal MS Fonds begint, ligt Judith met twee zeilschepen en 47 deelnemers in de buurt van Medemblik. Een tocht die voor velen spannend begint, maar vaak eindigt in vriendschap en hernieuwd vertrouwen.

Een leven op zijn kop

“De eerste periode na mijn diagnose was diepe rouw” vertelt Judith. “Ik verloor binnen twee jaar mijn baan en kon ineens veel dingen niet meer. Dan moet je opnieuw uitvinden hoe je leven eruitziet.”

Van lotgenoot naar initiatiefnemer

Een kantelpunt kwam toen ze meezeilde in Kroatië met mensen die ook MS hadden. Daar ontdekte ze wat zo’n ervaring kan betekenen. “Nederland heeft zoveel water, ik dacht: waarom doen we dit niet hier? Dan kunnen we het ook meteen wat betaalbaarder maken voor meer mensen.”

Zes jaar geleden ontstond het initiatief dat later uitgroeide tot stichting MS on Waves. Inmiddels heeft de organisatie een ANBI-status, een bestuur en een groeiende gemeenschap van deelnemers en vrijwilligers. Judith staat als voorzitter aan het roer en heeft naar eigen zeggen een geweldig bestuur naast haar staan.

Het doel is simpel: iedereen moet mee kunnen doen. Daarom probeert de stichting de kosten laag te houden en soms zelfs deels te vergoeden. Sponsoren, donaties en spontane acties maken dat mogelijk. “We hebben mensen die geld inzamelen met kamerconcerten of helpen door gewoon mee te koken. Het voelt inmiddels bijna als een zelfgekozen familie.”

‘Je hoeft niets uit te leggen’

De kracht van de zeiltochten zit volgens Judith in de herkenning. Op de boot hoeven deelnemers niets uit te leggen. Vermoeidheid, beperkingen en onzekerheden worden vanzelf begrepen.

“MS-vermoeidheid is niet gewone moeheid”, zegt ze. “Mensen zeggen wel eens: ‘Ik ben ook moe’. Maar dit legt je compleet lam. Het enige wat helpt, is liggen. Dan is het fijn als je mensen om je heen hebt die dat snappen.”

Meer dan alleen zeilen

Tijdens de jaarlijkse meerdaagse tocht varen steeds ongeveer de helft nieuwe deelnemers mee en de helft mensen die al eerder zijn geweest. Naast het zeilen wordt er veel gepraat. Over angsten, frustraties, relaties en hoop. Er vaart ook een verpleegkundig specialist mee.

“Er ontstaat zo’n warme sfeer”, vertelt Judith. “Je leert elkaar heel snel kennen. Mensen voelen zich veilig om hun verhaal te vertellen.”

Sommigen moeten een flinke drempel over. Judith herinnert zich een vrouw die huilend op de kade stond en weer naar huis wilde. “Ze deed thuis alles samen met haar partner en vond het doodeng. We hebben haar vastgepakt en gezegd: kom, we helpen je. Dit jaar gaat ze voor de derde keer mee.”

Spijkers in mijn huid

Zelf weet Judith hoe onzichtbaar de ziekte soms kan zijn. Daarom schreef ze eerder het boek Spijkers in mijn huid, over haar worsteling na de diagnose. “Mensen zien mij nu organiseren en denken misschien: bij Judith valt het wel mee. Maar de verwerking was enorm zwaar. Ik kon op een gegeven moment niet meer lopen.”

Het boek kreeg onverwacht een tweede leven: zorginstellingen gebruiken het inmiddels om zorgverleners bewust te maken van de impact van hun woorden en reacties op patiënten.

Judith wil anderen blijven helpen

Judith wil blijven bijdragen. Niet alleen op het water, maar misschien ook met een tweede boek - over rouw, veerkracht en leven met MS.

“Op de boot voelen mensen weer: dit ben ik óók”, zegt ze. “Even niet alleen patiënt zijn, maar gewoon mens. Dat is misschien wel het mooiste wat MS on Waves geeft.”

De collecteweek van het Nationaal MS Fonds start op 24 mei. Opbrengsten worden gebruikt voor onderzoek naar MS en ondersteuning van mensen met de ziekte. Kijk voor meer informatie over de zeiltochten op www.msonwaves.nl.