De gele brigade van VFC loopt voor onderzoek naar HMSN

Niets is meer vanzelfsprekend voor de Vlaardingse Wendy van Saus. Haar diagnose dat zij de spierziekte HMSN heeft, heeft haar leven ingrijpend veranderd. Bij alles wat zij doet moet zij nadenken. Kan ik dat nog zonder hulp doen. Een medicijn is er nog niet voor HMSN, maar er wordt wel onderzoek naar gedaan en daarvoor is veel geld nodig.
DOOR PETER SPEK
Wendy is daarom blij dat een grote groep VFC’ers, onder de naam De Kwekkers aanstaande weekend deelneemt aan het Oranjepad, een wandeling van 20 kilometer van het Prinses Beatrix Fonds om en nabij het Paleis Het Loo om geld in te zamelen voor onderzoek naar spierziekten.
“Zelf kan ik niet meedoen, maar ik ga er wel naartoe om de wandelaars van VFC natuurlijk aan te moedigen”, zegt Wendy van Saus. Voor de Vlaardingse begon de zoektocht naar antwoorden voor haar klachten in 1996, maar pas in 2007 volgde de diagnose: HMSN, een progressieve spierziekte.
“Niets is meer vanzelfsprekend. Elke handeling vraagt planning. Soms moet ik dingen laten, omdat ik weet dat ik de volgende dag pijn heb”, vertelt Wendy van Saus. Zo kan ze niet meer naar het Zomerterras in het Oranjepark. Het terrein is voor haar te hobbelig en ongelijk. “Ik kies daarom bewust waar ik mijn energie aan besteed. Pijn is een harde les.”
“De Kwekkers lopen om te laten zien, je staat er niet alleen voor. Samen strijden wij voor een toekomst zonder spierziekten.”
Er wordt door De Kwekkers niet alleen voor Wendy van Saus gelopen. Ook bij Angelique van Willigen is de diagnose HMSN vastgesteld. De Vlaardingse kreeg op 12-jarige leeftijd de eerste symptomen. Pas twintig jaar later volgde de officiële diagnose.
“Wat voor anderen vanzelf gaat, kost mij extra energie. Lopen, traplopen, het zijn geen automatische handelingen meer. Maar ik focus op wat wél kan, zelfstandig blijven en genieten van de kleine dingen. Het vraagt aanpassingen en soms het accepteren van grenzen”, aldus Angelique van Willigen.
Wendy van Saus en Angelique van Willigen zijn blij dat er zoveel animo is voor het Oranjepad. “Door diverse acties is er al een bedrag binnen van twaalfduizend euro. Wij hadden als streefbedrag tienduizend euro, maar hebben dat nu bijgesteld tot twintig duizelend euro, dat zou een geweldig succes zijn.”






Meer nieuws uit Vlaardingen?
Ontvang de laatste updates per mail — schrijf je hier in!
Heb je ook een nieuwtje? — Tip hier onze redactie