Diagnose dementie bij jonge mensen laat vier jaar op zich wachten

Zorg do 23 mei 2024, 10:00 Update: 15:06

Dementie. Hoewel het nog wordt gezien als ouderdomsziekte, raakt het ook jaarlijks een groep mensen ónder de leeftijd van 65. Echter duurt het gemiddeld vier jaar voordat de juiste diagnose wordt gegeven. In de tussentijd krijgt bijna de helft van deze groep patiënten onterecht te horen dat ze een burn-out of depressie hebben, vertelt Yolande Pijnenburg, neuroloog en medisch directeur van Alzheimercentrum Amsterdam in het VUmc. “Het is vervelend om zo lang met de verkeerde diagnose rond te lopen, want je begrijpt niet waarom je niet goed functioneert.”

Door Rosalie Buding

Dementie is een verzamelnaam voor meer dan vijftig verschillende hersenziekten. De ziekte van alzheimer is de meest voorkomende én bekendste oorzaak van dementie. Ook frontotemporale dementie komt veel voor. Pijnenburg: “Er is de laatste tijd meer aandacht voor dementie bij mensen onder de 65 jaar, oftewel dementie op jonge leeftijd.”

Subtiele signalen

Volgens de expert uiten de symptomen van deze hersenziekten zich bij jonge mensen op een andere manier dan bij senioren, wat tot de verkeerde diagnose kan leiden. “Het begint vaak met subtiele signalen. Iemand komt minder goed uit zijn woorden of verliest ruimtelijke oriëntatie. Het inschenken van koffie in een kopje lukt bijvoorbeeld niet. Of diegene wil op de roltrap stappen, ziet de treden niet meer goed en struikelt. Mensen met frontotemporale dementie vertonen vaak opmerkelijke veranderingen in hun gedrag en hebben moeite om zich gepast te gedragen in sociale situaties. Dit kan zich uiten in conflicten op het werk en privé.”

Regelmatig dingen vergeten is ook een signaal van dementie op jonge leeftijd. “Denk aan de taken op werk of de namen van bekenden. Door het duidelijke verlies van grip en focus wordt er door specialisten vaak gedacht aan een burn-out of overbelasting. En als iemand steeds stiller wordt uit de angst om fouten te maken, dan kan de diagnose ‘depressie’ worden gesteld.

Andere symptomen bij dementie op jonge leeftijd

Het duurt gemiddeld vier jaar voordat iemand weet dat hij of zij dementie heeft. Het is vervelend om zo lang met de verkeerde diagnose te moeten leven, want sommige patiënten begrijpen de situatie niet en lopen daardoor continu op eieren, want waarom functioneren ze niet naar behoren?

De omgeving weet zich er ook vaak geen raad mee. Soms kloppen familieleden bij de huisarts aan omdat ze het idee hebben dat de verkeerde diagnose is gegeven, want ondanks de geadviseerde rust verslechtert hun familielid alleen maar. Door het stellen van de juiste diagnose kan er beter worden gekeken naar: welke belasting kan iemand aan en wat is passend werk of een passende dagbesteding?”

Erfelijk of leefgewoonten

Of iemand dementie op jonge leeftijd krijgt, is een samenspel van factoren, vertelt Pijnenburg. “Een groot deel van de patiënten krijgt de ziekte door erfelijke aanleg. Ik behandel mensen die gezond hebben geleefd, maar ‘pech’ hebben doordat de ziekte erfelijk is. Er is ook een groep die ouderdomsdementie krijgt op jonge leeftijd, mede doordat ze slechte leefgewoonten hadden. Bekende risicofactoren zijn roken, drinken, diabetes, weinig lichaamsbeweging en een hoge bloeddruk.”
Bij het Alzheimercentrum brengen Pijnenburg en haar collega’s eerst de ziekte in kaart. Daarbij wordt gekeken of het erfelijk is. “In dat geval verwijzen we de patiënt naar de erfelijkheidsdeskundige, want dit kan consequenties hebben voor broers, zussen en kinderen.”

Ook wordt gekeken in hoeverre er zorg nodig is. Als mensen last hebben van hallucinaties of onrustig zijn, worden er medicijnen voorgeschreven die deze symptomen bestrijden. Hoewel er nog geen medicijn is dat alzheimer kan genezen, wordt hier volgens Pijnenburg wél aan gewerkt. “Er lopen meerdere onderzoeken”, vertelt ze. “In Amerika is er al een medicijn toegelaten dat het alzheimereiwit in de hersenen kan opsporen en opruimen. De EMA (Europees Geneesmiddelenbureau, red.) moet nog bepalen of dit ook in Europa wordt toegelaten. De vraag is echter: heeft dit genoeg effect op iemands functioneren? Gaat diegene er daadwerkelijk minder snel door achteruit?”

Er lopen meerdere medicijn-onderzoeken

De komende jaren gaat er in het Alzheimercentrum veel gebeuren op onderzoeksgebied. Pijnenburg: “Dankzij overheidssubsidie hebben wij een landelijk consortium opgericht dat onderzoek doet naar een snellere diagnose, de zorgbehoefte en het ontstaansmechanisme van dementie op jonge leeftijd. Jonge mensen met dementie kunnen meedoen aan deze JMD-studie. Door zich online in te schrijven worden ze benaderd om aan onderzoeken mee te doen. Hierdoor kunnen we dementie beter begrijpen, eerder vaststellen én efficiënter behandelen. Dit is hard nodig, want dementie is ontzettend ingrijpend; niet alleen voor jezelf, maar ook voor de directe omgeving. Zeker als je nog in de bloei van je leven bent.”