Amanda (39) uit Santpoort-Noord zamelt geld in voor kankervaccin dat haar leven kan rekken en misschien wel redden: ‘Ik wil mijn kinderen zien opgroeien’

Nieuws
Amanda:
Amanda: "Ik wil mijn kinderen zien opgroeien en ze de allermooiste jeugd geven. Maar boven alles wil ik hun moeder zijn." (Foto: Naomi van der Leeden)

SANTPOORD-NOORD/HAARLEM - “Je bent niet binnen een jaar dood, maar oud word je niet." Die woorden kreeg de 39 jarige Amanda Joren uit Santpoort-Noord te horen in het Spaarne Ziekenhuis, nadat artsen vaststelden dat ze uitgezaaide borstkanker had. Een uitspraak die haar leven van het ene op het andere moment volledig op z’n kop zette. Toch vecht Amanda elke dag opnieuw. Niet alleen voor zichzelf, maar vooral voor haar twee jonge kinderen van 1,5 en 3,5 jaar oud. "Ik wil mijn kinderen zien opgroeien en ze de allermooiste jeugd geven. Maar boven alles wil ik hun moeder zijn."

Door Naomi van der Leeden

Amanda en haar partner Mischa hebben jarenlang in Haarlem gewoond en voelen zich nog altijd nauw verbonden met de stad. Haar kinderen gaan er naar de opvang en Mischa heeft z’n bedrijf in de Waarderpolder. Jarenlang runde hij er ook Chickpea Falafel in hartje Haarlem. Inmiddels woont het gezin net buiten Haarlem, in Santpoort-Noord. "We wonen nu iets groter en groener, maar Haarlem voelt nog altijd als thuis."

Van ziekenhuisbezoek tot nachtmerrie

Het begon allemaal met een ziekenhuisbezoek vanwege een ontstoken blindedarm. Door de gebroken nachten met haar twee jonge kinderen had Amanda weinig oog voor de signalen die haar lichaam afgaf. "Dat zal allemaal wel meevallen," dacht ze. Maar al snel veranderde haar bezoek in een nachtmerrie. Tijdens de onderzoeken ontdekte een arts een verdachte plek in haar rechterborst. Kort daarna volgde de diagnose: uitgezaaide borstkanker. De ziekte bleek zich al te hebben verspreid naar haar lymfeklieren, botten en oogspieren.

“Als er vijf jaar geleden duidelijk was geworden dat deze familie drager is, had dat misschien mijn leven op dit moment gered.”

Alsof de diagnose nog niet ingrijpend genoeg was, bleek ook dat Amanda draagster is van de erfelijke BRCA2-genmutatie. Die vergroot de kans op borst- en prostaatkanker. Voor haar vielen op dat moment veel puzzelstukjes op z’n plek. Kanker komt namelijk veel voor in de familie van haar vader. Haar vader kreeg prostaatkanker en ook andere familieleden werden getroffen door verschillende vormen van kanker. Nu Amanda’s genetische aanleg bekend is, worden ook andere familieleden onderzocht. "Als er vijf jaar geleden duidelijk was geworden dat deze familie drager is, had dat misschien mijn leven op dit moment gered," vertelt ze.

Ook had ze een paar jaar geleden, voor de komst van haar kinderen, andere keuzes kunnen maken. "Dan had ik kunnen kiezen voor bepaalde maatregelen zoals embryoselectie. Dan weet je zeker dat je kinderen het niet hebben." Amanda hoopt dat haar verhaal ervoor zorgt dat meer mensen zich bewust worden van de rol die erfelijkheid kan spelen en dat zij bij twijfel het gesprek aangaan met hun arts.

Kans op langer leven door gepersonaliseerd kankervaccin

Ze besloot zich niet zomaar neer te leggen bij de eerste behandeling die werd voorgesteld. Tijdens haar zoektocht kwam Amanda terecht bij een ziekenhuis in Frankfurt, waar wordt gewerkt met een gepersonaliseerd kankervaccin. Op basis van het eigen tumorweefsel wordt een vaccin ontwikkeld dat het immuunsysteem leert de specifieke kankercellen te herkennen. Deze optie wordt niet aangeboden in Nederlandse ziekenhuizen en wordt daarom niet vergoed. "Deze behandeling biedt naast mijn chemo’s echt een kans op een langer leven," legt ze uit. En dus wil ze die kans met beide handen aangrijpen.

Samen met vrienden en familie startte ze een crowdfunding om dit mogelijk te maken. Het doel is om 90.000 euro op te halen. Inmiddels is ongeveer de helft van dat bedrag binnen. De steun komt van alle kanten. "Mensen die ik al bijna dertig jaar niet heb gezien of gesproken, sturen me een berichtje en maken honderd euro over. Daar moet ik gewoon elke keer van janken,” aldus Amanda.

De hoop op meer tijd

De hoop op volledige genezing durft Amanda niet hardop uit te spreken. Er is wel veel hoop op meer tijd. Tijd om samen nog zoveel mogelijk mooie momenten te beleven en herinneringen te maken. “Dat ik in ieder geval zo lang mogelijk een moeder voor mijn kinderen kan zijn. Dat ik het kan rekken, rekken en nog eens rekken.”

Ondanks de vele ziekenhuisbezoeken blijft ze proberen om de ziekte niet haar leven te laten bepalen. Samen als gezin blijven ze lachen en koesteren ze de momenten die ze met elkaar delen. In september gaan ze met z’n allen naar Griekenland. Even weg van alles. “Een periode waarin we echt even alleen maar gezin kunnen zijn,” vertelt Amanda.

Wil jij Amanda steunen en kun je iets missen? Dan kun je een bijdrage doen via haar crowdfunding. Elke vorm van steun betekent veel voor Amanda en haar gezin. De QR-code en link vind je onder dit artikel.

(Foto: )

De QR-code naar de crowdfundingspagina van Amanda.

Meer nieuws uit Haarlem?

Ontvang de laatste updates per mail —

Volg ons op:

Heb je ook een nieuwtje? —

Deel dit bericht: