Jorn Tuijn strijdt tegen PPMS
OOSTZAAN – Jorn Tuijn (37) is getroffen door een agressieve vorm van MS, primaire progressieve MS (PPMS). Hij is aan één oog blind, zijn andere oog gaat achteruit en zijn energie neemt steeds meer af. Wacht hij zijn lot gelaten af, dan is de kans groot dat hij helemaal blind wordt en voorgoed in een rolstoel belandt. Maar zijn lot afwachten, dat doet hij niet. Dat wil hij zichzelf, zijn vrouw Priscilla en twee kinderen – Kess (11) en Kayne (9) – niet aandoen. De Zaandammer heeft in Mexico een gespecialiseerd ziekenhuis gevonden waar hij terecht kan voor een stamceltherapie. Daarmee kan het proces worden gestopt en is er zelfs een kans op verbetering. Op 25 april staan de artsen daar voor hem klaar. Er is alleen één levensgroot probleem. Geld. De hele onderneming – reis en operatie – kost € 60.000, 00 en dat heeft hij niet. Samen met zijn Priscilla is hij daarom een crowdfundingactie gestart. Aan deze reddingsboei klampt hij zich vast. Er is al meer dan € 20.000,00 binnen. Een fantastisch en hoopvol eerste resultaat.
door Marcel van Stigt
In huize Tuijn vloeien deze ochtend tranen. Niet van verdriet en wanhoop deze keer, maar tranen van vreugde. De crowdfundingactie is nog maar net gestart en er stromen zowel hartverwarmende reacties als mooie bedragen binnen. “Zesduizend euro al!”, snikt Priscilla, terwijl ze haar ogen droog wrijft. Ook Jorn is er door geraakt. Het is het hoopvolle, bemoedigende begin van een actie die uit pure nood op touw is gezet.
Stevige val
Het werd allemaal ingeleid in 2013, toen Jorn met zijn mountainbike een stevige val maakte. “Ik werd wakker in het ziekenhuis en zag niks meer. Ik had onder meer zwaar oogletsel opgelopen. Met mijn linkeroog kon ik daarna niks meer zien. Mijn leven stond aardig op zijn kop.”
Jorn Tuijn is geen type dat bij tegenslag zielig in een hoekje gaat zitten. Ook in dit geval liet hij zich niet kennen. Hij ging weer aan het werk in het magazijn van zijn werkgever, horecagroothandel VHC Jongens, en liep niet met zijn handicap te koop. Wel werd hij gesterkt door een lotgenoot die een glazen oog droeg. Zijn boodschap: aanpassen aan de situatie en dan kom je er wel.
Tumor op hypofyse
Het liep anders. Aanpassen ging hem best goed af, maar in 2018 namen de klachten toe. Het zicht in zijn goede oog werd waziger, de vermoeidheid sloeg toe. Er volgden onderzoeken in een Rotterdams oogziekenhuis. Daar werd gesuggereerd dat er een tumor op de hypofyse zou kunnen zitten. Reden genoeg om bij een neuroloog een MRI-scan te laten maken. Van een tumor bleek geen sprake te zijn. Wel werden in zijn hersenen witte vlekjes aangetroffen. Een volgend onderzoek in het MS-centrum in het VUMC moest duidelijkheid scheppen. En duidelijkheid, die kreeg hij.
“We zaten in de wachtkamer en ik zag allemaal mensen in rolstoelen. Ik dacht: is dat mijn voorland? Als diagnose kwam PPMS eruit rollen. Ik zei tegen de arts: ‘Oké, geef me maar een zakje medicijnen mee.’ Maar er zijn geen medicijnen tegen PPMS. We zaten buiten en hadden het even niet meer. Wanneer word ik blind?, dacht ik. Wanneer kom ik in een rolstoel terecht?”
Kliniek in Moskou
Dat was op 10 november vorig jaar. En ook nu wilde Jorn zich niet bij het naderende onheil neerleggen. In Nederland hoefde hij het niet te zoeken. Hij speurde het internet af en stuitte op een gespecialiseerde kliniek in Moskou. “Veel patiënten bleken daar te kunnen worden geholpen. En daar kunnen ze het proces stoppen. Ik had geen keus en heb meteen naar de kliniek gemaild. En ik kreeg een reactie terug van ene Anastacia. Ik zou er in oktober dit jaar terecht kunnen. Ik zat hier alleen in ons schuurtje en kon het wel uitschreeuwen. Ik heb niet verder gezocht. Ik heb meteen een afspraak gemaakt. Maar toen begonnen in Oekraïne bommen te vallen…”
Soortgelijk ziekenhuis in Mexico
Jorn achtte het wijs op een plan B over te schakelen. En dat bleek een goede zet. Ook in Mexico staat een soortgelijk gespecialiseerd ziekenhuis. Opnieuw twijfelde hij geen moment. Hij legde direct het contact en kreeg te horen dat ze op 25 april een plek voor hem hebben. Daar heeft hij meteen ‘Ja!’ op gezegd’ “Een halfjaar eerder!”
Maar met dit avontuur is € 60.000,00 gemoeid en dat bedrag moeten Priscilla en Jorn bij elkaar zien te krijgen. Uit pure nood zijn ze de crowdfundingactie begonnen. Want zelf kunnen ze dat bedrag niet ophoesten. Ze hebben een website ontworpen en gaan nog in de buurt flyeren. Het is de enige kans op stopzetten van het proces, en misschien enige verbetering. In ieder geval voorkomen dat hij blind wordt en in een rolstoel belandt. Jorn: “Mensen schrikken als ze het horen en ook onze twee jongens hebben er geëmotioneerd op gereageerd. Maar de eerste bedragen kwamen al snel binnen en we krijgen zúlke mooie reacties. We moesten daar erg om huilen. En ik dacht nog wel dat mijn tranen op waren.”
Jorn steunen? Doe mee aan de crowdfundingactie? Een derde van de benodigde € 60.000 is al binnen. Nu de rest.
