Christiaan Spaan uit Purmerend heeft COPD: ‘Ik heb de dood vaak in de ogen gekeken, maar we hebben het altijd uitgepraat’

Zijn longen zijn misschien wel ‘zo zwart als de A7’, maar aan Christiaans humor mankeert niets. Ik ontmoet de goedlachse Purmerender bij hem thuis. Een thuis gevuld met boeken, herinneringen, zijn eigen natuurfoto’s aan de muur en kasten vol whisky. ‘Koffie?’ Ik knik. Ik denk dat ik hier wel even blijf. Terwijl Christiaan zich naar de keuken begeeft, lees ik de A4’tjes met informatie over zijn levensloop en COPD die voor mij liggen.

COPD omvat meerdere progressieve longziektes, waaronder chronische bronchitis en longemfyseem. Dat tweede, longemfyseem, heeft Christiaan. Het zorgt ervoor dat de wanden van de longblaasjes beschadigd raken en hun elasticiteit verliezen. Hierdoor wordt de ademhaling bemoeilijkt en komt er minder zuurstof in het bloed.

De diagnose

Als Christiaan in 1993 de diagnose COPD krijgt staat hij míddenin het leven. Hij heeft een fijne baan in het bankwezen, houdt zich bezig met allerhande zaken in de financiële sector, en wordt vader van zoon Dempsey. In het begin ging het allemaal wel, maar in 2004 werd het ‘ronduit vervelend’. Christiaan: “Ik kreeg het benauwd en dat jaar belandde ik voor 4 werken hier, in het Dijklander, voor de benauwdheidsaanvallen en door uitputting.” Het jaar erop knapte Christiaan wel iets op, maar met maar 40 procent longinhoud was het aanpoten geblazen.

‘Ik verdom het om in een hoekie te zitten’

De jaren die volgden nam zijn longcapaciteit steeds meer af, belandde hij meermaals in het ziekenhuis. Tot hij in 2010 nog maar 10 tot 18 procent longinhoud over had. “Dat jaar werd ik uitbehandeld verklaard. Ze zeiden dat ik 2012 waarschijnlijk niet zou halen.”

Experimentele behandeling

Maar opgeven is er voor Christiaan niet bij. Toen hij in november 2010 een televisieprogramma zag waarin een longarts vertelde over een experimentele behandeling in het UMCG Groningen, twijfelde hij geen moment. “De artsen in het Dijklander Ziekenhuis zeiden dat ik te slecht was, maar ik bleef doorzeuren.” In juni 2011 werd hij met open armen ontvangen door de verantwoordelijke arts in het UMCG Groningen, Dirk-Jan Sleebos. “De dag na de testen werd ik gebeld door mijn begeleidend arts Karin Klooster”, met wie hij tot op de dag van vandaag nog goed contact heeft, “Ze zei dat de mede-artsen het niet wilde doen, maar Sleebos hield vol.”

Op 13 juli 2011 was de grote dag aangebroken. Christiaan kreeg 3 grote ventielen en 2 kleine ventielen in zijn long geplaatst. Een operatie van ‘slechts’ 15 minuten, maar wel zonder narcose. “Ik zag mijn eigen inhoud. Ja, je kunt het gek vinden, maar ik vind dat gewoon heel erg interessant. Ik zag hoe de onderkant van mijn long gewoon stuk is, helemaal kapot en verschrompeld. In dat bovenste stuk plaatsten ze vijf ventielen.” Hij grijpt naar zijn telefoon en scrolt door de foto’s van zijn binnenste.

Christiaan gaat verder. “Meestal duurt het effe voor je weer lucht krijgt na een operatie. Week of twee. Maar ik stond op en voelde die extra procenten zo mijn longen instromen. Ik stond zo op, zonder rollator, wat sinds 2008 al niet meer kon, en liep fluitend op mijn eten af.”

Nu, 15 jaar later, loopt hij nog steeds rond. Dat is een wonder. Want uit die periode is hij de enige die het zo lang overleeft. Wereldwijd. “Ze gaven me iets van vijf jaar, maar deze wandelende barometer doet het nog.”

Zoon en toeverlaat

Zoon Dempsey is al die tijd zijn steun en toeverlaat. Al vanaf jonge leeftijd zorgt hij als mantelzorger voor zijn vader. Hij was overal bij. Tijdens de operaties sliep hij in hotels in de buurt. Christiaan: “Hij is ook de reden dat ik blijf vechten. Ik ga hem echt niet in zijn uppie laten. Die knul is van goud.” De twee zijn allebei dol op koken, Christiaan op stoven, Dempsey op grillen. Met de toevoeging van schoondochter, die op haar beurt weer gek is op bakken, vormt het gezelschap een waar culinair trio.

Verder vermaakt Christiaan zich prima met vissen, de maandelijkse whisky-avond met zoonlief (één glaasje per maand) en als hobby-natuurfotograaf. Met de foto’s van zijn hand heeft hij zijn woonkamer versiert.

‘Deze wandelende barometer doet het nog’

Afgelopen week nog stond deze zelfde huiskamer bomvol van het videomateriaal. Zoals gezegd: met Karin Klooster onderhoudt hij nog een goede band, ook al hebben ze geen behandelrelatie meer. “Ze vroeg mij of ik mee wilde werken met een video over mijn ziekteverloop, voor het ERS Congres in Barcelona, een internationaal congres over longziekten. Tuurlijk, zei ik.”

Waarom Christiaan op al die verzoeken en publiciteit ingaat? “Om wat te betekenen voor mijn medemens. De mensen die hetzelfde ondergaan. Mensen met COPD of andere longziektes. Ook om de innovaties in de medische wereld te stimuleren.”

Het is goed

Ik vind hem stoer. Met zijn stevige optimisme, de rust die hij vindt in het leven ondanks de aanpassingen die hij geheel onvrijwillig moet maken. Wat maakt het ook uit. Ik zeg het gewoon. “Stoer? Nee joh”, zijn guitige blik houdt me vast. “Ik denk altijd maar: je kunt kwaad zijn, jezelf opsluiten, maar heb ik daar wel recht op? Moet je kijken hoe mensen in oorlogssituaties leven. Zit ik er toch maar goed bij.”

Je hebt gelijk, Christiaan. Maar toch vind ik je stoer. Lekker puh.

Dit bericht is ook gedeeld via ons WhatsApp-kanaal van Purmerend. Ook razendsnel het laatste nieuws in je app? Volg het Rodi-kanaal nu (anoniem) via deze link.