Brenda (46) uit Kolhorn is uitbehandeld, maar geeft niet op: laatste hoop ligt in het buitenland

KOLHORN – Wie Brenda van Schie ontmoet, ziet niet direct een doodzieke vrouw. Ze lacht, praat rustig en oogt fit. Pas wanneer ze vertelt over de uitzaaiingen in haar lever, longen en wervel en over de pijn en de spierkrampen die haar soms letterlijk stilzetten, wordt duidelijk hoe hard haar lichaam achteruitgaat. Toch weigert de 46-jarige inwoonster van Kolhorn zich neer te leggen bij het oordeel dat ze is uitbehandeld. "Ik wil de kans krijgen om te vechten."
Nog geen jaar geleden begon het allemaal met iets ogenschijnlijk onschuldigs: vermoeidheid en pijntjes. Brenda, die jarenlang fanatiek aan crossfit deed en bekend stond om haar ijzeren discipline, merkte dat haar conditie achteruitging.
"Ik zag op Instagram een filmpje van iemand met nierfalen. Dat zette me aan het denken. Ik had steeds minder energie en lag soms om elf uur ‘s ochtends al op de bank. Dat paste helemaal niet bij mij."
Via de huisarts volgde een reeks onderzoeken. Eerst werd gedacht aan hartproblemen of een longembolie. Pas na meerdere scans werd duidelijk dat er iets veel ernstigers aan de hand was.
Zeldzame diagnose
In eerste instantie dachten artsen aan een andere vorm van kanker. Pas na een zware operatie in januari van dit jaar kwam de definitieve diagnose: pleiomorf rhabdomyosarcoom, een zeer agressieve en zeldzame vorm van wekedelenkanker (sarcoom) die ontstaat uit spierweefsel. Van de vorm bij Brenda zijn wereldwijd slechts enkele gevallen beken.
Tijdens de ruim zes uur durende operatie werden de tumor, een deel van haar onderste holle ader en haar rechternier verwijderd. Haar lichaam moest deels worden gereconstrueerd. "De operatie was goed geslaagd en ik herstelde eigenlijk heel snel. Dat gaf hoop."
Maar die hoop bleek van korte duur. Bij het onderzoek van het verwijderde weefsel werden alsnog tumorcellen op de snijranden gevonden. Niet veel later volgde opnieuw slecht nieuws: uitzaaiingen in de lever, longen en een wervel.
‘Ik ben nog niet behandeld’
Nog geen maand geleden kreeg Brenda te horen dat zij in Nederland is uitbehandeld. Dat nieuws kwam hard aan. "Ik ben boos geweest. Want uitbehandeld? Zo voelt het helemaal niet. Ik ben nog niet eens behandeld. Ik wil de kans krijgen om iets tegen deze ziekte te doen."
Die kans hoopt ze nu in het buitenland te vinden. Via artsen in onder meer Duitsland, de Verenigde Staten en Azië wordt onderzocht of immunotherapie of andere experimentele behandelingen mogelijk zijn. "Het wachten is nu misschien wel het moeilijkste. Je denkt alleen maar: kom op, laat me beginnen. Ik wil vechten."
Iedere dag telt
Ondanks alles probeert Brenda haar dagen zo normaal mogelijk in te vullen. Iedere ochtend staat ze vroeg op. "Ik ben altijd een ochtendmens geweest. Om zes uur ga ik lekker de hond uitlaten.” Ook vindt ze het heerlijk om buiten te zitten, genietend van een kopje koffie en haar uitzicht: hond Mook.
Een wandeling maken lukt nog, al merkt ze dat haar lichaam steeds sneller protesteert. "Zodra ik een heuveltje op loop, schieten de spierkrampen erin. Mijn conditie gaat achteruit. Dat vind ik misschien nog wel het moeilijkst." Wat ze het meeste mist? "Sporten. Dat was echt mijn uitlaatklep."
Ouder worden dan haar ouders
Gezond leven was voor Brenda al jaren vanzelfsprekend. Toen dochter Pixie dertien jaar geleden werd geboren, besloot ze haar leefstijl nog verder aan te passen. "Ik wilde ouder worden dan mijn ouders." Haar moeder overleed toen Brenda 20 jaar oud was aan uitgezaaide borstkanker. Ze had zes jaar gevochten tegen de ziekte. Binnen zeer korte tijd overleed ook haar vader, door een medische misser. “In december werd ik ouder dan mijn moeder ooit is geworden." Even is het stil aan tafel.
Samen
Dochter Pixie en partner Thijs zitten ook aan tafel. Thijs was bij vrijwel ieder ziekenhuisbezoek aanwezig. "Dit doen we echt samen", zegt Brenda. Ook dochter Pixie (13) wil er op belangrijke momenten bij zijn. “Ik wil zien en horen dat het goed met haar gaat”, zegt ze. Pixie vertelt dat haar leven volledig op zijn kop kwam te staan toen de diagnose bij haar moeder werd gesteld. “Ik wil mijn moeder niet verliezen. Hoe moet ik nou verder zonder mijn moeder?” Ze kijkt bang. Brenda legt geruststellend haar hand op haar been. “Ik ben er nog hè.”
Het gezin probeert vooral te genieten van de momenten die er wél zijn. "Samen lunchen. Met de hond wandelen. Gewoon thuis zijn. Dat zijn nu de mooiste momenten."
Vakanties of verre reizen staan niet bovenaan Brenda’s verlanglijst. "Vorig jaar zijn we nog naar Japan geweest. Daar ben ik ontzettend blij om. Maar nu? Geef mij maar gewoon tijd met elkaar."
Ze kijkt even naar Thijs en Pixie. "Dat is het allerbelangrijkste."
Steun voor Brenda
Om een behandeling in het buitenland mogelijk te maken is een crowdfunding gestart. De kosten kunnen hoog oplopen en worden niet vergoed door de zorgverzekering. De actie leverde inmiddels veel steun op. Daarnaast organiseert Gymbox Ongetemd in Winkel op zaterdag 15 augustus de Row 4 Life Marathon, waarbij teams een volledige roeimarathon afleggen om geld in te zamelen voor Brenda. Wie wil bijdragen aan de crowdfunding: ‘Help Brenda in haar strijd om haar leven te verlengen’ via GoFundMe.
Dit bericht is ook gedeeld via ons WhatsApp-kanaal van gemeente Schagen. Ook razendsnel het laatste nieuws in je app? Volg het Rodi-kanaal nu (anoniem) via deze link.








Meer nieuws uit Schagen?
Ontvang de laatste updates per mail — schrijf je hier in!
Heb je ook een nieuwtje? — Tip hier onze redactie