Levenslang met tinnitus: Rene uit Bergen strijdt voor erkenning
BERGEN - Hoe is het om dag in, dag uit een geluid te horen dat nooit meer weggaat? Schrijver en journalist Rene van der Heijden weet wat het inhoudt. Door een erfelijke aandoening kreeg hij op zijn vijftigste levensjaar tinnitus. Een oorverdovende, hoge suis. Of het nu gaat om werken, concentreren of socialiseren: het kost Rene meer moeite dan hij zou willen. Vooral omdat er nog geen passende behandeling beschikbaar is. “Je moet met tinnitus leren leven”, zo werd hem verteld. Om die reden heeft hij het Oorfonds opgericht, samen met andere initiatiefnemers.
Tinnitus (ook wel oorsuizen genoemd) is een aandoening waarbij je een geluid hoort dat er eigenlijk niet is. Dit kan een ruis, piep of fluittoon zijn. René had er in zijn jonge jaren nog geen last van. Ja, hij hoorde weleens een piep na een avondje disco. En tijdens het oefenen met zijn bandje, waar hij de zanger van was, hoorde hij het ook regelmatig. “Maar dit was altijd tijdelijk.”
‘Zó vervelend’
Kort na zijn vijftigste verjaardag veranderde dit. “Er kwam een geluid naar voren dat niet meer wegging. Ik kon wel janken, zó vervelend was het. Thuis durfde ik het niet te vertellen, omdat ik me geen klager wilde voelen. Pas na twee jaar bezocht ik een gespecialiseerde KNO-arts, die mij vertelde dat ik een erfelijke (monogenetische, red.) aandoening had, die bij maar 1500 mensen in Nederland voorkomt. Kort samengevat maakt mijn lichaam een verkeerd eiwit aan, wat tot progressief gehoorverlies, evenwichtsstoornissen en tinnitus leidt. De eerste symptomen ontstaan vaak pas na het veertigste levensjaar. Rond welke leeftijd je er precies last van krijgt verschilt.”
Oorzaken
Tinnitus heeft de laatste jaren meer bekendheid gekregen; mensen worden gewaarschuwd om hun oren tijdens een feest of concert goed te beschermen. Maar gehoorschade is zeker niet de enige oorzaak van tinnitus. Naast genetische aandoeningen kan het ook veroorzaakt worden door afwijkingen aan het gehoororgaan, de hersenen of het kaakgewricht. De symptomen zijn vaak hetzelfde. “Als ik slecht heb geslapen, heb ik extra last”, vertelt Rene. “Bij stress wordt het geluid ook erger.”
Op dit moment is er nog geen gerichte behandeling. “Je moet er eigenlijk mee leren leven”, vertelt Rene. Het motiveerde hem om zelf een stichting op te richten: het Oorfonds. “Ik onderzocht of zoiets al bestond. Dat bleek niet zo te zijn. Het ontbrak vooral aan geld voor onderzoek. Geld van de overheid wordt verdeeld over verschillende onderzoeken en dan moet je concurreren met bijvoorbeeld maag- darm- en leverziekten en kanker. Daar verliezen de oren het van. Terwijl het wél een belangrijke aandoening is, want uit onderzoek blijkt dat mensen met gehoorverlies een vijf keer grotere kans op dementie hebben.”
Zes jaar na de oprichting is het Oorfonds hard aan de weg aan het timmeren. Verschillende specialisten steunen het initiatief en de stichting weet steeds meer mensen te bereiken die willen doneren.
‘Er is geen behandeling als je oren ‘kapot’ zijn’
“We hebben meerdere crowdfundingscampagnes lopen, waaronder een voor onderzoek naar tinnitus bij kinderen. Het probleem is veel groter dan we denken. Als je oren eenmaal ‘kapot’ zijn, is er geen behandeling. Tinnitus is niet alleen een onderdeel van gehoorverlies, maar ook een sociale handicap. Werken, een avondje uitgaan of socialiseren: het kost allemaal veel meer moeite.”
Ermee leren leven
Rene hoopt dat het Oorfonds net zo groot en invloedrijk wordt als bijvoorbeeld het Longfonds en de Hartstichting. “Ik wil mensen met tinnitus op het hart drukken: strijd mee voor erkenning. Dán komen we ergens, want je bent echt niet de enige. Dit is het moment voor de medische wetenschap om op zoek te gaan naar mogelijke oplossingen. Tot die tijd moeten we ermee leren leven. Hopelijk hoeven toekomstige generaties dat niet.”
Meer nieuws uit Bergen?
Ontvang de laatste updates per mail — schrijf je hier in!
Heb je ook een nieuwtje? — Tip hier onze redactie