Jolanda en Gijs lopen ALS Sunrise Walk voor overleden partners Arno en Jet

Vanaf hun woning aan de Hoornse Vaart heb je een prachtig uitzicht over de Oudorperpolder. Aan de eettafel op de eerste verdieping vertellen Gijs en Jolanda hun bijzondere verhaal, terwijl het beneden een komen en gaan is van fietsers, hardlopers en bootjes. “Mijn man Arno kreeg in 2020 te horen dat hij ALS had”, begint Jolanda. “’Hoe gaan we dit in vredesnaam doen?’, denk je dan. Omdat er zó veel op je afkomt, wilden we graag met lotgenoten sparren en via de patiëntenvereniging kwamen we in contact met anderen. Eerst met een stel uit Capelle aan den IJssel en later een stel uit Alkmaar: dat waren Gijs en Jet.” Gijs: “Jet was geen type voor slachtofferschap, zoals ze het zelf noemde. Ik was dan ook verbaasd dat ze er nu wél openstond voor gesprekken met lotgenoten. Zo ontmoeten we elkaar en het klikte eigenlijk meteen. Jet en Arno hadden met bulbair dezelfde vorm van ALS. Deze vorm maakt onder meer je spraak slechter, maar daar werden tijdens onze ontmoetingen vooral grapjes over gemaakt. Twee spraakcomputer tegenover elkaar; het was soms hilarisch. De lamme en de blinde in actie, grapten ze zelf vaak. Sowieso waren Jet en Arno positief en hielden ze van een vrolijke vibe.”

Jet met loopfiets liep tijdens de eerste editie mee. (Foto: aangeleverd)

Busje

 Na de diagnose ALS besloot Jet acuut te stoppen met werken om er de resterende tijd het beste van te maken. “Het was corona, maar met ons busje kwamen we overal, zelfs in Griekenland”, zegt Gijs. “Daar bleven we wel een maand. Ze had nóg een wens: IJsland. Dat zou knap lastig worden, want ze kon in die fase nauwelijks nog rechtop zitten. Ik ruilde ons kampeerbusje in voor een grotere met een vast bed, waarop ze kon zitten en liggen. We voeren in twee dagen met een boot naar IJsland en namen onze kleinzoon mee. Het werd een onvergetelijke reis.”

Ernstig verzwakt

“Op 8 juni 2022 zei Arno: ik stop ermee”, vervolgt Jolanda. Hij was toen ernstig verzwakt en wilde niet aan beademingsapparatuur. Hij ging voor kwaliteit van leven en als dat ophield, wilde hij eruit stappen. Drie weken later overleed hij.” 

Gijs: “Jet reageerde op het overlijden met ‘als Arno het durft, durf ik het ook’. Jet overleed drie weken erna. Dan blijf je zomaar alleen achter. Ik hield nog wel contact met Jolanda, want zij had natuurlijk precies hetzelfde meegemaakt. Dat bindt. We wandelden wel eens door de polder of op het strand.” Dat de liefde tussen de twee langzaam opbloeide voelde voor beiden gek. Jolanda: “Als je zó lang een vaste partner hebt gehad, ben je daar helemaal niet mee bezig. Ik wilde me er ook tegen verzetten, maar liefde vindt z’n weg vanzelf. Het voelt allemaal heel vreemd, want ik ben nog steeds aan het rouwen, nét als Gijs.” Ook voor Gijs voelt de opbloeiende liefde dubbel. “Je voelt je op een of ander manier schuldig; alsof het nog niet mag of niet hoort. Aan de andere kant wil je ook door met je leven en is de liefde prachtig als dat op je pad komt. Zoals Jolanda al zei: de liefde vindt dan z’n weg en dan heeft verzetten ook geen zin. Wat ons beiden ontzettend helpt is dat we ‘goedkeuring van boven’ hebben gekregen. Daar twijfelen we écht niet aan. Een vrouw die we wel eens tegenkomen als we onze hond Peppi uitlaten, noemde het wel eens een match made in heaven. Nou, zo voelt het voor ons ook soms een beetje, alsof die twee hierboven iets hebben bekokstoofd.”

Gijs met zijn kleinzoon Cirilio. (Foto: aangeleverd)

ALS Sunrise Walk

Het is de derde keer dat de ALS Sunrise Walk plaatsvindt. “De eerste keer deden er zo’n duizend wandelaars mee; nu gaat het al richting de drieduizend”, zegt Gijs. “De eerste keer liep Jet óók nog mee, op een loopfiets. In de nacht van vrijdag 1 op zaterdag 2 maart lopen we 25 kilometer. Zo vragen we aandacht voor ALS én zamelen we geld in voor onderzoek. Geld voor onderzoek is ook ontzettend nodig, want voor 2 tot 3 procent van de ALS-varianten zijn middelen die het proces vertragen, maar voor die overige 97 procent is nagenoeg niets. Onderzoek is dus keihard nodig. De groep ALS-patiënten is met zo’n 1500 mensen relatief klein (jaarlijks komen er 500 bij en er overlijden er ook 500), waardoor er nauwelijks farmaceuten zijn die hier geld in stoppen. We lopen dit jaar met zo’n 35 deelnemers. Bijzonder is dat de vier zussen van Jet ook weer meelopen. De teller staat nu op dik 7600 euro en we willen naar de 10.000. Dat is een prachtig bedrag en daar gaan we voor!”

Meer informatie over Team Arno en Jet én doneren op www.alssunrisewalk.nl/teams/team-arno-jet. 

De eerste ALS Sunrise Walk. (Foto: aangeleverd)