Haarlemse mantelzorger Henriëtte: ‘Je leert pas echt loslaten als je kind ziek wordt’
HAARLEM - In de Week van de Mantelzorger vertelt de Haarlemse Henriëtte (55), mantelzorger van haar 27-jarige zoon, hoe zorgen je leven veranderen en hoe je ondanks alles de moed vindt om door te gaan.
Door Eva Sminia
Sinds kort loopt er een vrolijke hond door het huis bij Henriëtte: Dino. “We zijn hem nog aan het trainen”, vertelt ze lachend. “Eerst deed ik dat allemaal zelf, maar steeds vaker neemt mijn zoon Michel het over. Dat is mooi om te zien.” Het zijn juist die kleine dingen die veel betekenen in haar dagelijks leven, een leven waarin zorgen voor een ander al sinds haar jeugd een rode draad vormt.
Zorgen zit in haar natuur
“Eigenlijk ben ik mijn hele leven al mantelzorger”, begint Henriëtte. “Van jongs af aan zorgde ik voor mijn ouders. Toen mijn vader ziek werd, hebben mijn ouders zelfs een tijd bij ons in huis gewoond. Later heb ik ook voor mijn schoonmoeder gezorgd, die dementerend was. Dat was enorm intensief. Toen werd mijn zoon Michel ziek. Dat is inmiddels twaalf jaar geleden.”
Van jongs af aan zorgen
Michel was vijftien toen hij plotseling erg ziek werd. Eerst leek het op een blindedarmontsteking. “Hij kon alleen nog platliggen, had vreselijke buikpijn en at niet meer. Twee keer zijn we naar de spoedpost geweest, maar telkens werden we weer naar huis gestuurd. Uiteindelijk is hij opgenomen en na talloze onderzoeken kwam de diagnose: ME en het prikkelbare darmsyndroom.”
ME (Myalgische Encefalomyelitis), ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) genoemd, is een complexe, langdurige ziekte die het hele lichaam beïnvloedt. Mensen met ME ervaren extreme vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn, slaapproblemen en problemen met concentratie en geheugen.
Daarna in 2016 werd ook haar man Marcel ziek, met een auto-immuunziekte (SLE). Gelukkig blijft hij met medicatie stabiel. Maar de zorg, vooral voor Michel, is blijvend. “Voor je ouders zorgen is anders”, zegt Henriëtte. “Dat is tijdelijk, maar als het je kind/gezin is… dan is het elke dag. Je leeft ermee.”
Het besef van langdurige zorg
In het begin dacht Henriëtte dat Michel wel zou opknappen. “We gingen er gewoon in mee”, vertelt Henriëtte. “Ik leef van dag tot dag. Pas later drong het door dat dit misschien nooit meer helemaal over zou gaan.”
Michel probeerde zelfs te werken, bij de bibliotheek in Haarlem. “Dat ging bijna een jaar goed, maar toen ze meer van hem vroegen (o.a. ochtenden werken), terwijl dat niet ging – werd zijn contract niet verlengd. Dat was echt een klap. Dan zie ik hoe onzeker hij daarvan wordt. Toch blijft hij dapper, altijd zoeken naar wat wél lukt.”
De eerste zware jaren
Die beginperiode noemt Henriëtte ‘een overleefstand’. “Je rent van onderzoek naar onderzoek. Ze bedoelen het goed, maar het is zo intensief. Je kind wordt alleen maar zieker, en ik sta erbij en kijk ernaar. Dat breekt je.” Toch vond ze manieren om door te gaan. “Ik ben altijd positief ingesteld. Ik heb geleerd om in alles een lichtpuntje te zien en vertrouwen te houden. Ook lieve mensen om je heen zijn zó belangrijk. Maar eerlijk: je wereld wordt klein. Mijn sociale leven verdween naar de achtergrond, want je bent er voor je kind.”
Eigen wereld vergroten
Sinds twee jaar probeert ze haar eigen wereld weer wat te vergroten. Ze is vrijwilliger bij de kerk, waar ze helpt bij een ontmoetingsmoment voor mensen die behoefte hebben aan gezelschap. “Ik vind het heerlijk om er voor anderen te zijn. Een luisterend oor bieden, even een arm om iemand heen. Dat is precies wat ik zelf gemist heb in die tijd.”
Elke dag begint rustig. “Ik sta vroeg op en wek Michel zachtjes. Dan breng ik zijn ontbijt. Ik probeer hem zelfstandig te laten zijn, maar ik ondersteun hem in alles. En we gaan elke dag even naar buiten – hoe slecht hij zich ook voelt. Even frisse lucht, even bewegen. Dat is belangrijk, ook voor zijn spieren.” Sinds Dino er is, helpen ze elkaar met het uitlaten. “Dat doet ons allebei goed,” vertelt ze glimlachend. “Aan het eind van de dag ben ik moe, maar voldaan.”
Leren loslaten
Henriëtte heeft geleerd om flexibel te zijn. “Ik was altijd perfectionistisch. Alles moest goed. Maar dat houd je niet vol. Ik heb echt moeten leren om dingen los te laten.” Vorig jaar rondde ze zelfs een studie tot medisch secretaresse af. “Daar ben ik trots op. Het was zwaar, maar ik heb het gehaald! Nu wil ik langzaam weer aan het werk, kijken wat mogelijk is.”
Momenten voor jezelf
Tijd voor zichzelf is schaars. “Ik hou van tuinieren, dat is mijn rustmoment. Of even wandelen met Dino. Soms pak ik een boek, een legpuzzel maar echt weggaan – dat vind ik lastig.” Toch merkt ze dat juist die kleine momenten helpen om vol te houden. “Ik put veel kracht uit mijn geloof,” vertelt ze. “Ik weet dat ik die rust van boven krijg. En mijn zus en vrienden zijn er ook altijd voor me. Sinds Michel ziek is, is mijn geloof intenser geworden. De kracht van gebed geeft me echt steun. Je vergeet jezelf. Dat gebeurt gewoon,” zegt ze eerlijk. “Ik ben ooit te ver gegaan: werken, zorgen, doorgaan. Tot mijn lichaam zei: stop. Pas toen leerde ik naar mijn grenzen luisteren. Dat moet je als mantelzorger echt leren. Je kunt niet voor een ander zorgen als je zelf ‘op’ bent.”
Een hechte band
De zorg heeft haar band met Michel verdiept. “We zijn zó close geworden. Hij kan met alles bij me terecht. Soms vind ik dat eng, hij steunt namelijk volledig op mij – maar het is ook iets heel moois. En gelukkig heeft hij lieve vrienden om zich heen. Dat maakt me dankbaar.”
“Ik ben trots op Michel,” zegt ze met een glimlach. “Ik ben trots dat hij ondanks alles, zijn diploma heeft gehaald en blijft vechten en zoeken om vooruit te komen.’’ Voor de toekomst heeft ze rust en vertrouwen. “Ik hoop dat Michel een lieve meid vindt die hem begrijpt en dat hij een baan vindt en daardoor zijn zelfvertrouwen weer groeit. En voor mezelf? Dat ik mijn werk weer een plek kan geven, zonder mezelf voorbij te lopen.”
Boodschap aan andere mantelzorgers
“Praat erover. Zoek mensen op. Je hoeft het niet alleen te doen’’, benadrukt ze. “Je hebt een klankbord nodig, iemand die luistert. Dat maakt echt verschil. Weet dat de eerste en derde vrijdag van de maand de deuren van de Goede Herder kerk in Haarlem Noord van 14.00 tot 17.00 voor iedereen openstaan die daar behoefte heeft. En vergeet niet: er is altijd een lichtpuntje, hoe klein ook.”
Dit bericht is ook gedeeld via ons WhatsApp-kanaal van Haarlem. Ook razendsnel het laatste nieuws in je app? Volg het Rodi-kanaal nu (anoniem) via deze link.
Meer nieuws uit Haarlem?
Ontvang de laatste updates per mail — schrijf je hier in!
Heb je ook een nieuwtje? — Tip hier onze redactie