Aandacht voor dementie in Maassluis tijdens Alzheimerweek
“Een jaar voor het overlijden van mijn echtgenote ben ik nog samen met haar op reis geweest in Iran. Ze had geen besef meer waar ze nu precies was en waarom ze iedere keer een hoofddoek om moest maar ze heeft er wel van genoten.” Aan het woord is Johan Sevenhuijsen, voorzitter Stichting Alzheimer Nederland Nieuwe Waterweg-Noord.
Chrit Wilshaus
Samen met René Eysink Smeets en John Schneider van Theatergroep Vrij heeft hij een voorlopig programma gemaakt voor de Week over Dementie die dit jaar van zondag 17 tot en met zondag 24 september in Maassluis wordt gehouden. Daarin valt op donderdag 21 september Wereld Alzheimerdag. Het thema van deze dag is Samen aan tafel. “We willen dat letterlijk gaan nemen. In die zin dat we van plan zijn in het ontmoetingscentrum van Seniorenwelzijn in de Vloot een lunchbijeenkomst te organiseren”, legt Johan Sevenhuijsen uit. “Bij die lunch, bereid door studenten van het nabijgelegen Albeda College-Horeca, is iedereen welkom die betrokken is bij mensen met dementie.” René Eysink Smeets: “In de rest van de week organiseren we ook nog een film- en een theatervoorstelling en een informatiemarkt. Er zal op allerlei plekken in de stad dan wat te doen en te beleven zijn rond het thema dementie”. Op Wereld Alzheimerdag vinden trouwens ook in Vlaardingen en Schiedam activiteiten plaats. De drie Waterweggemeenten gaan op die dag volgens Johan Sevenhuijsen bekendmaken wat het concreet betekent om in een dementievriendelijke gemeente te wonen en wat er gebeurt om mantelzorgers te ondersteunen. Bijvoorbeeld op het gebied van huisvesting maar ook hoe mensen de weg wordt gewezen en wordt bevorderd dat mensen met dementie zoveel mogelijk in de maatschappij kunnen blijven meedoen.
Argos
René Eysink Smeets en Johan Sevenhuijsen kwamen met elkaar in contact via Argos. De eerste vertelt als vrijwilliger actief te zijn bij deelgemeenschap Petrus en Paulus van de rooms-katholieke kerk in Maassluis. “We vonden het belangrijk om naast vieringen ook activiteiten te organiseren die te maken hebben met wat er (momenteel) speelt in de maatschappij. Zo hebben we een keer de film The Father vertoond. Daarin speelt Antony Hopkins een vader die steeds dementer wordt. De film laat ook zien wat dat met zijn dochter doet die mantelzorger is. Naar aanleiding van de filmvertoning werden vele vaak praktische vragen gesteld die wij als organiserende vrijwilligers niet konden beantwoorden. We zijn toen ons licht gaan opsteken bij de Gemeente, bij DSW en bij de Argos Zorggroep. Argos heeft ons geattendeerd op Alzheimer Nederland hier in de regio. Zo kwamen we met Johan in contact.” Nadat zijn echtgenote op 70-jarige leeftijd overleed aan Alzheimer besloot Johan voor Alzheimer Nederland actief te worden. “Ik wilde kijken of ik met de ervaringen die ik als mantelzorger had opgedaan iets zou kunnen doen. Je merkt dat mensen met dementie ontzettend veel onbegrip ontmoeten en dat zij het risico lopen geïsoleerd te raken. Veel mensen realiseren zich niet dat driekwart van de mensen die lijden aan dementie thuis wonen. Het is dus niet zo dat al deze mensen in een verpleeghuis verblijven. Juist het organiseren van een dementievriendelijke samenleving is daarom heel belangrijk.”
Gedragsverandering
Johan Sevenhuijsen benadrukt dat dementie een veelkoppig monster is. Waardoor dementie precies ontstaat is (nog) niet duidelijk. Wel dat een ongezonde levensstijl - roken, alcohol, ongezond eten en te weinig bewegen – en een gebrek aan sociale contacten niet echt meehelpen. De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Ongeveer 70 procent van de mensen met dementie lijdt aan de ziekte van Alzheimer. “Het gaat er bij dementie om dat bepaalde hersenfuncties in toenemende mate niet meer functioneren. Hoe dat verloopt verschilt van persoon tot persoon.” Volgens Johan Sevenhuijsen is het een misverstand dat mensen met dementie steevast ongelukkig zijn. “Wel zie je bij mensen vaak ook gedragsverandering. Er wordt wel beweerd dat iemands ware aard dan boven zou komen. Hoe het ook zij, door gedragsverandering kunnen partners van elkaar vervreemden. Wat uiteraard heel pijnlijk is. Maar aan de andere kant, heb ik persoonlijk ervaren, dat je nog jarenlang samen heel veel goede dingen kunt doen; je kunt nog goede jaren samen hebben. Vooral ook als je onder ogen ziet: we moeten het nú doen. Pluk de dag, is mijn motto altijd geweest.”
Demografische gegevens
Statistische cijfers tonen volgens René Eysink Smeets aan dat 7000 van de ruim 35.000 inwoners die Maassluis telt op enig moment met dementie te maken zullen krijgen. 800 Maassluizers hebben al een vorm van dementie. Johan Sevenhuijsen: “Als je zou turven hoeveel mensen die diagnose nu al hebben, is dat maar een fractie daarvan; een deel van de mensen heeft feitelijk al wel dementie maar dat labeltje is daar nog niet opgeplakt.” Demografische gegevens tonen verder aan dat Maassluis sneller vergrijst dan omliggende steden.
Migratieachtergrond
Dementie zou relatief veel voorkomen onder mensen met een migratieachtergrond. Johan Sevenhuijsen: “Wat daarbij ook meespeelt is de sociaaleconomische status van deze groep. Ook in onze regio is het een actueel vraagstuk.” Hoe mensen met een migratieachtergrond te bereiken is de grote vraag, weten de gesprekspartners van uw verslaggever. Geprobeerd wordt daarom om samen met Minters Mantelzorg gezondheidsvoorlichting te ontwikkelen waarmee gehoopt wordt deze groep te bereiken. “Want er is sprake van een hoop leed achter de voordeur.”
Casemanagers
Beide organisatoren van de Week over Dementie in Maassluis wijzen erop dat er verspreid op internet veel informatie over dementie te vinden is. “Maar”, zegt René Eysink Smeets, “wij willen die informatie graag bundelen in een beknopte gids waarin antwoorden zijn te vinden op vele praktische vragen, specifiek voor de situatie in Maassluis.” Daarnaast spelen casemanagers dementie volgens Johan Sevenhuijsen een belangrijke rol als het gaat om het begeleiden van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Vaak partners van. “Daarom is het belangrijk dat casemanagers een goede vertrouwensband kunnen opbouwen met bijvoorbeeld mantelzorgers om over hun zorgen te praten.” Mensen die geconfronteerd worden met dementie belanden volgens Johan Sevenhuijsen vaak in een put waar ze zonder hulp niet meer uit kunnen klauteren. “Daarom is het goed dat er vanuit Alzheimer Nederland Alzheimercafés worden georganiseerd waar ‘lotgenoten’ elkaar in een ontspannen sfeer kunnen ontmoeten en zorgen even vergeten kunnen worden.” En René Eysink Smeets vult aan: “Die respijtzorg, zoals dat dan heet, is heel belangrijk; dat je even de ruimte krijgt om afstand te nemen van de situatie.”
De organisatoren van de Week over Dementie zoeken nog naar vrijwilligers voor de uitvoering daarvan. Ook zijn ze nog op zoek naar sponsors. Aanmelden kan via: nieuwewaterwegnoord@alzheimervrijwilligers.nl.
