Wateringse moeder schrijft kinderboek over verborgen stollingsstoornis bij kinderen

Verbraeken overhandigt het eerste exemplaar op dinsdag 30 juni aan kinderdagverblijf 2Zonnetjes/2Samen in Den Haag. Met het kinderboek wil zij ouders en kinderen bewuster maken van de ziekte van Von Willebrand. Dat is de meest voorkomende erfelijke stollingsstoornis.

Kinderboek over Emma

In Emma en het Speelhuis staat de zevenjarige Emma centraal. Zij verft samen met haar broer een speelhuis, totdat een ongelukkige val de dag plotseling verandert. Waar een wond of bloedneus bij andere kinderen snel geneest, blijft Emma bloeden. Ze moet naar het ziekenhuis voor een behandeling die haar bloed helpt om een korstje te vormen.

Voor Verbraeken is het onderwerp persoonlijk. Een eenvoudige amandeloperatie bij haar jongste dochter Mirthe leidde tot hevige nabloedingen. "Ze zat thuis op de bank toen er ineens golven bloed uit haar mond kwamen", vertelt Cathy. "We moesten met spoed naar het ziekenhuis."

Kort daarna werd bij Mirthe de diagnose Von Willebrand vastgesteld. Later bleek dat het hele gezin een vorm van deze stollingsstoornis heeft.

Von Willebrand

Ondanks dat Von Willebrand de meest voorkomende stollingsafwijking is, wordt de aandoening volgens Verbraeken nog te weinig herkend. Dat geldt onder meer bij huisartsen, kinderartsen, tandartsen en gynaecologen.

Bij Verbraeken zelf werden hevige menstruatieklachten jarenlang afgedaan als iets dat erbij hoort. Uiteindelijk verloor zij zoveel bloed dat op 30-jarige leeftijd haar baarmoeder werd verwijderd. Achteraf gezien was behandeling voor haar bloedstolling ook mogelijk geweest.

Klachten als terugkerende bloedneuzen, snel blauwe plekken en extreem hevige menstruaties worden volgens Verbraeken nog te vaak gebagatelliseerd of verkeerd geïnterpreteerd. Dat kan medische gevolgen hebben, maar ook leiden tot onbegrip in het dagelijks leven.

Meer herkenning

Volgens Verbraeken kunnen blauwe plekken bij kinderen met Von Willebrand bijvoorbeeld verkeerd worden opgevat. "Zo worden blauwe plekken bij kinderen met Von Willebrand vaak aangezien voor mishandeling en voel je je als ouder gedwongen om je te verantwoorden", vertelt Cathy Verbraeken uit eigen ervaring.

Verbraeken is bestuurslid lotgenotencontact bij de NVHP, de patiëntenvereniging voor iedereen met een erfelijke stollingsstoornis. Met Emma en het Speelhuis wil zij de bekendheid van de aandoening vergroten. "Zodat de signalen dan eerder worden herkend en kinderen en hun ouders de juiste zorg en begeleiding krijgen".

Het boek is gratis te bestellen bij de NVHP.