Stella Mae (3) uit Anna Paulowna heeft een zeldzame bloedziekte: nu helpt ze andere zieke kinderen met chocoladeletters

Vanaf een maand of vijf viel het Esmee op dat haar dochter opvallend vaak ziek was. Wondjes raakten ontstoken, oorontstekingen volgden elkaar op en Stella Mae kreeg regelmatig antibiotica. Zelfs na het plaatsen van buisjes in haar oren bleef ze ziek worden. “De huisarts zei op een gegeven moment: ‘Joh, het klopt niet dat ze zo ziek blijft.’ Elk virus pakte ze op.”

Toen Stella Mae anderhalf jaar oud was, kwam er na bloedonderzoek duidelijkheid. Esmee werd gebeld door de spoedeisende hulp: er was iets afwijkends gevonden in het bloed van haar dochter. De diagnose bleek auto-immuun neutropenie, een aandoening waarbij het immuunsysteem antistoffen aanmaakt die de eigen witte bloedcellen aanvallen en vernietigen.

Het klinkt misschien vreemd, maar Esmee voelde opluchting. “Hèhè, we hebben eindelijk iets. We zijn niet gek, we krijgen erkenning en het ligt niet aan ons.” De onzekerheid had haar aan zichzelf laten twijfelen. “Ik stond er voor mijn gevoel zo alleen in. Mijn moeder stuurde een berichtje: ‘Lieverd, je had gelijk.’ Dat deed me zoveel.”

Altijd alert

De diagnose betekende niet dat de zorgen voorbij waren. Bij koorts moest Stella Mae direct naar het ziekenhuis. Opnames en isolatieperiodes volgden elkaar op. Ook thuis moest het gezin voortdurend opletten. Was er iemand ziek geweest, dan kon Stella Mae niet met andere kinderen spelen. Een verjaardag bezoeken of een dagje zwemmen was niet vanzelfsprekend.

“Als ze koorts had en ik had plannen, moest ik alles afzeggen of oppas regelen via mijn moeder. Dan moest Stella gelijk naar het ziekenhuis. Zo ging het bijna elke dag, elke week.”

Esmee wilde haar dochter zo veel mogelijk laten meedoen, maar moest telkens opnieuw de afweging maken tussen plezier en risico. “Tot in hoeverre laten we haar kind zijn en tot in hoeverre beschermen we haar? Dat is een weegschaal waar we altijd mee bezig zijn.”

De ziekte heeft ook emotioneel zijn sporen nagelaten. Stella Mae is bang om alleen te zijn en vindt het donker soms eng. De isolatie in het ziekenhuis, waar ze alleen op een kamer lag met zo min mogelijk contact, heeft indruk gemaakt. Esmee probeert haar dochter ondertussen zo gewoon mogelijk te laten opgroeien. “Je wilt het zo goed mogelijk voor haar maken, maar dat kan niet altijd.”

Meer vrijheid dankzij de sonde

Een periode met bronchitis en een longontsteking maakte de situatie opnieuw zwaar. Stella Mae had langdurig antibiotica nodig, maar het toedienen van de medicijnen lukte niet goed. Uiteindelijk kreeg ze een sonde. Na een nieuwe longontsteking in mei besloten de artsen en ouders de sonde te laten zitten en over te gaan op onderhoudsantibiotica.

Sindsdien is Stella Mae niet meer ziek geweest. De sonde hoort inmiddels bij haar dagelijks leven. Als andere kinderen ernaar vragen, haalt ze haar schouders erover op: “Dat is mijn sonde joh.”

Die stabiliteit geeft het gezin iets meer ruimte. Stella Mae gaat inmiddels naar de peuterspeelzaal, al blijft Esmee alert wanneer er besmettelijke ziektes rondgaan. Over de toekomst bestaat nog veel onzekerheid. Of Stella Mae over haar aandoening heen groeit, weten ook de artsen niet. “Dat zeiden ze drie jaar geleden ook al. Daarom houden we ons maar nergens meer aan vast.”

Toch probeert Esmee te genieten van de kleine dingen. “Je moet je leven laten doorgaan en je niet bij de pakken neerzetten.”

Chocoladeletters voor het goede doel

Een bijzondere dag waarop het gezin even alle zorgen kon loslaten, was de Opkikkerdag, waarvoor ze door haar kinderarts dokter Borensztajn waren aangemeld. Stella Mae mocht onder meer boeven vangen, knutselen en naar het circus. Omdat ze zelf heeft ervaren hoeveel zo’n dag kan betekenen, helpt ze nu mee met de verkoop van chocoladeletters voor Stichting Opkikker. Esmee had niet verwacht dat de actie zo goed zou lopen. “Wij doen normaal nooit dit soort dingen.” Het gezin wil de bestelde chocoladeletters zelf rondbrengen. “Al wordt dat inmiddels wel een flinke taak!” Ook is het mogelijk om anoniem een chocoladeletter te doneren, deze chocoladeletters zal Stella Mae langs brengen bij de zieke kindjes op de kinderafdeling in het Noordwest ziekenhuisgroep Alkmaar.

Wil jij een chocoladeletter kopen om de actie te steunen? Dat kan hier: www.inactievooropkikker.nl/fundraisers/esmee-kant.