`Stamcelbehandeling zie ik als laatste redmiddel` - Doreen door ziekte van Lyme aan huis gekluister
HOORN / MEDEMBLIK - De tweede editie van Lopen voor Lyme vindt zaterdag 14 april rondom het Henschotermeer in Woudenberg plaats. Elk deelnemend team zamelt zoveel mogelijk geld in voor een Lyme-patiënt. Het team Doreen doet dat voor de dertigjarige Doreen van Bale-Bouwman uit Hoorn. Haar moeder Mieta Bouwman (56) uit Medemblik is een van de deelnemers. “Met het geld dat de loop oplevert, willen we Doreens stamcelbehandeling in Duitsland bekostigen, waar een prijskaartje van 35.000 euro aan hangt. Een dure therapie, maar haar enige kans op genezing”, laat Mieta weten.
Doreen kampte al op de basisschool met vage klachten en kon nooit meekomen tijdens gymlessen. “Onderzoeken leverden nooit iets op”, vertelt Doreen. “Totdat ik zwanger werd en last kreeg van met name pijn in mijn onderrug, met uitstraling naar mijn benen. De dokter dacht aan zwangerschapsischias en al snel kwam ik in de Ziektewet terecht. Ik dacht dat mijn klachten na mijn bevalling wel zouden verdwijnen, maar na de geboorte van m’n zoontje Benjamin, die nu drie jaar is, kon ik nog steeds niet op mijn benen staan. Na meerdere onderzoeken kwam de diagnose fibromyalgie, gevolgd door hypermobiliteit en chronische vermoeidheid. Totdat ik iemand leerde kennen die de ziekte van Lyme had. Ook zij kreeg aanvankelijk de diagnose fibromyalgie en had exact dezelfde klachten - vermoeidheid en pijnlijke gewrichten - als ik. Toen viel bij mij het kwartje. Het was een lange weg, maar uiteindelijk bleek uit onderzoek in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen dat ik ook Lyme had.”
Doreen weet dat ze twee keer gebeten is door een teek. “Eén keer toen ik een jaar of negen was. Er verscheen toen geen kring op mijn huid, maar bij de tweede beet - toen ik achttien was - gebeurde dat wél. Helaas was toen nog heel weinig bekend over de ziekte van Lyme. De kring verdween weer en ik stond er verder nooit meer bij stil. Nadat ik de diagnose Lyme kreeg, viel alles op z’n plek. De klachten die ik al die tijd had, pasten helemaal in het plaatje.” Inmiddels is Doreen door haar ziekte min of meer aan huis gekluisterd. “Ik lig de hele dag op bed of op de bank, omdat ik constant moe ben en veel pijn heb. Ook kan ik heel moeilijk licht verdragen. De ene dag gaat het beter dan de andere dag. Gelukkig krijg ik veel hulp. Mijn man Danny werkt in de zorg en draait ook veel avond- en nachtdiensten, waardoor hij overdag vaak thuis is om te helpen, met name bij de zorg voor Benjamin. En ook mijn moeder staat altijd voor me klaar. Qua werk ben ik helemaal afgekeurd. Ik had een leuke baan in de ouderenzorg en een druk sociaal leven. Niet makkelijk om dat allemaal nu te missen.” Haar moeder Mieta vult nog aan: “Doreen zou in mijn ogen eigenlijk thuiszorg moeten krijgen, maar daar komen we ook niet verder mee. Heel jammer en onbegrijpelijk. Ze moet het dus écht van haar eigen netwerk hebben.”
Het wandel- en hardloopevenement in Woudenberg vindt plaats vlak voordat de Week van de Teek begint. Van 16 tot en met 22 april worden de risico’s en het voorkomen van tekenbeten onder de aandacht gebracht. “Er is nog te weinig bekend over de ziekte. In onze lange weg langs verschillende specialisten en ziekenhuizen hebben we gemerkt dat Nederland tekort schiet in de kennis van Lyme”, legt Doreen uit. “De testen díe er zijn, zijn niet waterdicht, waardoor iemand met Lyme tóch negatief getest kan worden. Ik ben hier volgens de artsen ook ‘uitbehandeld’, ik moet er maar mee leren leven. Vandaar dat ik nu voor die stamceltherapie in Duitsland ga. Mijn laatste redmiddel. In Duitsland zijn ze verder op het gebied van de ziekte van Lyme. Er zijn daar twee klinieken, waarvan de één werkt met vetstamcellen en de andere met bloedstamcellen. De stamcellen worden uit het lichaam gehaald. Deze worden vervolgens bewerkt in een laboratorium, vermenigvuldigd en ten slotte terug geplaatst in het lichaam. De boost met nieuwe stamcellen is een soort ‘reset’ voor mijn immuunsysteem dat op dit moment bijna niet meer werkt. De kans op genezing is zeventig tot tachtig procent. Ik ga van het meest positieve uit.”
Het team Doreen bestaat uit negentien deelnemers: Mieta en Harry Bouwman, Rudy Verbrugge, Heidy de Jong, Mariska de Boer, Helen van der Veen (Medemblik), Danny van Bale uit Hoorn, Inge Ploeg, Machteld van der Brugge (Opperdoes), José van de Berg, Connie Buisman, Ciska Meynen, Alie van der Lee (Hoogkarspel), Gerard van den Heuvel uit Liessel, Barbara Grishaver, Thembi Isaacs (Amsterdam), Cindy Zwarts (Westerland), Nicolai Voorn en Renate van der Veen (Zwaag). De teller staat nu op ruim twaalfduizend euro. “Iedereen doet in zijn of haar eigen tempo mee”, benadrukt Mieta. “Zo loopt Danny vijf uur achter elkaar en zelf wandel ik twee uur. Je bepaalt dus zelf hoe lang je loopt.”
Wie Doreen wil helpen, kan een donatie doen via www.lopenvoorlyme.nl/team/loop-doreen-lyme-heen/ . Kijk ook op de Facebookpagina: Steun Doreen tegen Lyme.
