Presentator Toine van Peperstraten en de ouders van Valenti, Roxanne en Dimitri Kalaitzis, met de cheque.
Presentator Toine van Peperstraten en de ouders van Valenti, Roxanne en Dimitri Kalaitzis, met de cheque. ((Foto: Foto: Azcona Fotografie))

Benefietavond levert 60.000 euro op voor Stichting Ziekte van Pompe

HOOFDDORP - Het eerste benefietevenement voor Stichting Ziekte van Pompe, een initiatief van Roxanne en Dimitri Kalaitzis, vond zaterdagavond 9 maart plaats. Het diner, waaraan ruim driehonderd mensen deelnamen, zorgde voor 62.757 euro aan funding voor de stichting middels een veiling en overige inkomsten rondom de avond.

Tijdens het diner in Novotel Amsterdam Schiphol Airport konden bezoekers, onder begeleiding van Toine van Peperstraten, genieten van muziek en kunst. Daarnaast werd veel verteld over Ziekte van Pompe door medisch specialisten.

De benefietavond werd op indrukwekkende wijze geopend door Roxanne en Dimitri Kalaitzis. Een zaal vol mensen in tranen was het gevolg. Roxanne en Dimitri zijn als ouders zelf geconfronteerd met Ziekte van Pompe: hun zoon Valenti, ook eventjes aanwezig in Novotel, werd al vroeg in zijn leven met de ziekte gediagnosticeerd. Dankzij gentherapie gaat het nu een stuk beter met hem, al zijn de vooruitzichten zorgwekkend. Roxanne en Dimitri zijn de stichting gestart om bij te kunnen dragen aan het onderzoek naar behandeling van de ziekte.

Tussen de gangen door konden de bezoekers genieten van een voorstelling van zandkunstenaar Gert van der Vijver en jazzmusici Martha Hanna en Saco.

Tevens werden Prof. van der Ploeg en Dr. van den Hout door Toine van Peperstraten geïnterviewd over de huidige status van Ziekte van Pompe. Op dit moment zijn er in Nederland tweehonderd mensen met de ziekte, waarbij de oudste patiënt momenteel 20 jaar oud is. Dankzij onderzoek is al veel bereikt, echter is er nog veel voor nodig om de ziekte uiteindelijk de wereld uit te krijgen. De uitdaging ligt momenteel in het ontwikkelen van medicatie die de ziekteverschijnselen in het brein onder controle krijgt.

Veiling

Na het dessert werden diverse kavels geveild. Onder andere verschillende hotel- en dinerervaringen stonden op de kavellijst alsmede een ring met diamant, aangeboden door goudsmid Eric van Limpt. De eindscore van de avond was 62.575 euro. Volgens Dimitri een indrukwekkend begin: "Ik ben echt stil door deze avond en opbrengst. Zo ontzettend veel mensen hebben zich hiervoor ingezet. Wij blijven keihard strijden voor ons doel om de Ziekte van Pompe de wereld uit te krijgen en zullen snel nieuwe evenementen aankondigen die daaraan bijdragen."

De benefietavond werd begeleid door 45 man personeel die allen werk werkten zonder vergoeding. Ook zetten diverse chefs zich in: Raoul Meuwese, Tjitze van der Dam, Patrick Diekmann en Peter Bakker. Aan het eind van de avond kregen zij een staande ovatie.

Ook werd de zaal nog via een videoboodschap toegesproken door Floris Licht, General Manager van het hotel. Ondanks dat hij wegens zijn MBA opleiding aan de andere kant van de wereld was, had hij ruim 2.600 euro aan donaties opgehaald bij medestudenten

Meer berichten