Stem nu op Sterre en maak haar actieheld 2020
ENKHUIZEN – De zesjarige Sterre wordt misschien niet oud. Een boodschap die er inhakt bij haar ouders René en Hennie van Steenwijk uit Enkhuizen. Sterre heeft een progressieve spierziekte. Ze mist een gen waardoor ze haar eigen spieren afbreekt. “Sterre heeft een onwijs sterk karakter”, zegt haar vader trots. “Goed oOnderzoek naar medicijn is haar redding.” Onderaan dit artikel staat een link waarmee je Sterre tot actieheld kunt maken.
Op tweeënhalf jarige leeftijd kreeg Sterre antibiotica vanwege een middenoorontsteking. De volgende dag ‘lag ze als een pop in bed en kon alleen nog met haar ogen knipperen en zelfstandig ademhalen’, aldus haar vader die haar met gierende banden naar het ziekenhuis bracht. Het is een heftig verhaal zegt René van Steenwijk als hij over de ziekte van Sterre vertelt.
Sterre heeft ernstige spierziekte LGMD
Sterre heeft de diagnose limb-girdle spierdystrofie, LGMD, een spierziekte met vele varianten. “De vorm die zij heeft is één van de meest bijzondere vormen. De ziekte kan heel mild verlopen of het ergste resultaat tot gevolg hebben. Het kan meevallen, maar het kan ook tegenvallen.”
De toekomst voor Sterre is ongewis. René: “Je weet niet waar het naartoe kan gaan. Ik probeer het positief te bekijken want het kan ook de goede kant opgaan. Voor mij is het glas halfvol. Mijn vrouw heeft het er moeilijker mee en dat snap ik ook heel goed.” “Goed onderzoek naar een medicijn is haar redding”, zegt haar vader. Hoe eerder er medicijnen komen, hoe beter.
Pancratius Enkhuizen
Intussen zit Sterre met veel plezier op de Pancratiusschool in Enkhuizen. René: “Het gaat goed met haar, maar ze heeft minder spierkracht dan leeftijdgenootjes. We brengen haar naar school en halen haar op. Ze doet redelijk mee, maar kan niet alles. Ze zit op zwemles, maar daar moet zij 100 keer zo hard voor werken. En als ze met de klas naar de gymzaal gaan, moet Sterre bij de juf achterop de fiets.”
‘Geen broertje of zusje voor Sterre’
Sterre is enig kind en dat is heel bewust, zegt René. “We hadden graag een broertje of zusje gewild, maar wij zijn beiden drager en dan is de kans redelijk groot dat dat kindje dezelfde ziekte heeft. Dat wil je een kind niet aandoen.”
Enkhuizense Sterre favoriete actievoerder Spierfonds
Om geld binnen te halen voor het Spierfonds doet René zijn verhaal. Dat is de enige reden, zegt hij. “Wij hoeven niet in de belangstelling te staan, maar als dit een manier is om bekendheid te geven aan het Prinses Beatrix Spierfonds dan doen we dat. Er is weinig bekend over de spierziekte van Sterre. Met geld voor onderzoek wordt de kans groter dat er een oplossing gevonden wordt.”
Doneer aan Spierfonds
Eerder startte René een actie via Facebook om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar de spierziekte. Zo roept hij al zijn vrienden en familie op om te doneren. Afgelopen weekend stond de teller op 6800 euro. Het Spierfonds nomineerde Team Sterre voor Actieheld 2020. De ‘Actieheld’ is een titel voor een vrijwilliger die op een bijzondere wijze in actie komt voor mensen met een spierziekte. Zie daar: Team Sterre. “Want het gaat niet om mij, Sterre staat centraal”, zegt haar vader.
Actie Helden Spierfonds
Help Sterre en stem op Team Sterre via actieheldenverkiezing. Dat kan nog tot a.s. zondag.
Stel het stemmen bij voorkeur niet uit en stem vandaag nog! Ga daarvoor naar de website van het spierfonds. Vergeet niet om je stem te bevestigen door in de mail die je ontvangt van het prinses Beatrix Spierfonds op de link te klikken. Pas dan is de stem op Team Sterre definitief.
