Jayme (3) uit Rijswijk overleden aan zeldzame spierziekte SMA
De gemiddelde levensverwachting voor kinderen met SMA was 8 maanden tot 2 jaar, hoorden de ouders van Jayme, toen ontdekt werd dat hun zoontje deze zeldzame spierziekte had. Jayme was op dat moment 7 maanden. Uiteindelijk is hij 3 jaar geworden. Op donderdag 16 juni is Jayme overleden, zo maakte zijn moeder vrijdagochtend bekend op Instagram.
Jayme werd geboren op 24 mei 2019; de dag waarop het medicijn Zolgensma werd goedgekeurd in de Verenigde Staten. Zijn ouders hadden op dat moment nog geen weet van de zeldzame genetische spierziekte SMA type 1, die met dit medicijn wordt behandeld. Door deze ziekte vallen langzaam alle spieren uit, totdat ook ademhalen niet meer mogelijk is.
Crowdfundingsactie
De eerste maanden van Jaymes leven leek alles goed te gaan. Pas na enkele maanden werd duidelijk dat Jayme’s motorische ontwikkeling stilstond en zelfs achteruit ging. Toen bekend werd dat er sprake was van SMA, Spinale Musculaire Atrofie, zochten zijn ouders alle mogelijkheden uit voor behandeling en kwamen uit op Zolgensma. Met een crowdfundingsactie hadden ze in de zomer van 2020 2,2 miljoen euro opgehaald.
Jayme en zijn familie vertrokken in augustus 2020 naar Boedapest voor de behandeling, die in Nederland op dat moment nog niet kon worden uitgevoerd. De behandeling in Boedapest sloeg snel aan. Op 13 november 2020 keerde hij terug naar Rijswijk. De thuiskomst van Jayme werd gevierd met een spandoek van de supportersvereniging van ADO Den Haag, uithangende vlaggen, slingers en zwaaiende mensen.
Vol liefde
Op donderdag 16 juni hebben zijn ouders Jayme "vol liefde laten gaan", zo liet moeder Arwen weten op Instagram. Het verdrietige nieuws raakt veel mensen en is voorpaginanieuws op meerdere websites van landelijke nieuwsmedia, zoals het AD en de Telegraaf. Ook sprak BN-er Jim Bakkum zich over het verlies uit. Hij kwam twee jaar geleden in actie om de inzamelingsactie voor het medicijn te steunen met het nummer Ik Kijk Naar Jou, samen met Glennis Grace.
Behandelingen voor SMA type 1 worden sinds kort ook in Nederland vergoed.
