Nancy verloor zoontje Dani (3) aan leukemie: ‘Hij overleed in onze armen’

Nieuws
Nancy en Dani.
Nancy en Dani. (Foto: aangeleverd)

Voor Nancy Sewcharan-Wessels is 26 april 2019 nog altijd een zwarte dag. Op deze datum verloor ze haar zoontje Dani (3) aan leukemie. Een lief, makkelijk en goedlachs jongetje dat met iedereen contact maakte. Nancy: “Het verdriet valt met geen pen te beschrijven. Je doel in het leven en toekomstperspectief: als je kind overlijdt, valt alles weg.”

Door Rosalie Buding

Dani was een heerlijk kind, vertelt Nancy, die moeder is van drie jongens. “Misschien was hij zo fantastisch omdát hij maar zo kort op deze aarde mocht zijn. Dani zat gelijk in je hart. Hij was een heel vrolijk en makkelijk ventje, maakte met iedereen contact. Soms heb je kinderen waar je je handen vol aan hebt, maar hij was totaal niet zo.” 

Dani had geen typische symptomen van leukemie. Nancy: “Hij was een tijdje huilerig, wat niet bij hem paste. Zodra we hem op de grond zetten, krijste hij het uit. 

Op een dag stuurde mijn partner een foto van hem toen ik aan het werk was. Ik schrok me wezenloos. Zijn gezichtje was misvormd en hij zag lijkbleek. Ik wist gelijk: dit is niet goed. We moesten direct naar de spoedeisende hulp. Tegen mijn moeder zei ik: ‘Ik denk dat hij kanker heeft.’ Op de SEH kreeg Dani allerlei onderzoeken. Het wachten duurde zó lang. Ik wist dat ze iets gevonden hadden. Twee artsen kwamen aangelopen en vertelden ons het nieuws: ‘Dani heeft kanker.’ Ze wisten niet welke vorm, maar het was ernstig. Ik was echt in shock en kreeg hartkloppingen. Het eerste wat je denkt is: mijn kind gaat dood. 

Slechte bloedwaarden

Dani moest de volgende ochtend naar het Erasmus MC Sophia, maar ging ’s avonds ‘gewoon’ met Nancy mee naar huis. “Dit snapte ik niet, want hij was doodziek. Bij het Sophia bleek dat zijn bloedwaarden heel slecht waren. Hij had blasten (kwaadaardige witte bloedcellen, red.) in negentig procent van zijn lichaam. Zijn hele lijfje zat vol met kanker. De artsen zeiden: we gaan hem gewoon chemo geven, we móeten starten, anders heeft hij de week misschien niet meer.”

Dani zong altijd uit volle borst mee met ‘Leef’ van André Hazes

Na tien dagen hoorden Nancy en haar partner dat het AML was, een acute en ernstige vorm van bloedkanker. “Dani zou vijf chemokuren krijgen en een halfjaar in het ziekenhuis moeten blijven, zo zwaar zou het worden. De artsen wilden kijken hoe hij hierop zou reageren. In één keer moet je alles regelen. Ook voor ons andere zoontje, Rowen. Dani’s eerste kuur was heel intens, hij was zieker dan ziek en verloor snel zijn haartjes. Hij kon niet zitten, staan of eten. Hij had zo veel pijn, dat hij aan zes morfinepompen lag, te kreunen en steunen. Wonder boven wonder kwam Dani er goed uit en sloeg de kuur aan. Onze lieve familie maakte een schema om ons te helpen, zodat wij even konden douchen of naar buiten konden voor een frisse neus. Het was een rollercoaster waar je ‘u’ tegen zegt. Je wil eruit stappen, maar dat kan niet. Er kwam alleen maar meer ellende bij. De wereld speelde zich af binnen vier muurtjes en de verpleging wordt je familie. Voor de oudste wilden we het leven zo normaal mogelijk houden. Hij en Dani waren beste vriendjes, vier handen op één buik.”


Dani was groot fan van Baby Shark. "Hij ontdekte het nog voordat het populair werd." Beeld: Nathalies Pictures 

Terug bij af

Door de vijf kuren werd Dani heel ziek. Hij had continu last van bacteriën, kreeg een hersenvliesontsteking of had plots schimmel in zijn hersenen. In maart 2018 werd hij schoon verklaard. Maar omdat het zo’n bijzondere variant was, moest hij elke maand bloedprikken. De kans dat het terug zou komen, was groot. Nancy: “Tien maanden lang ging het goed. Onze arts zei: ‘Als het na drie maanden niet terug is, kun je ademhalen.’ Maar in de elfde maand was het fout. Zijn bloeduitslagen weken af en hij moest weer opgenomen worden. Dani was net 3 geworden. Dan dringt het besef tot je door: is dit zijn laatste verjaardag? 

Op een gegeven moment was Nancy alleen in het ziekenhuis. “Mijn vrouw was net weg. Ik werd een kamertje in geroepen. Ze vroegen: ‘Wil je je partner even bellen?’ Het kon niet wachten. Toen kwam het nieuws: Dani was resistent voor chemotherapie. De hoeveelheid blasten was in één keer van dertig naar negentig procent geschoten. Het was ontzettend naar om dit in mijn eentje te horen. Ze besloten Dani, die heel zwak was, een kuur toe te dienen die normaal aan kinderen wordt gegeven die een stamceltraject in gaan.

Losgekoppeld

Zelfs toen hij doodziek was, reed Dani op zijn fietsje door de gangen. De oncoloog zei tegen me: ‘Volwassenen met deze chemo belanden op de IC, en jouw kindje fietst nog door de gang.’ Dani was zo sterk. De uitslag was niet zoals gehoopt. Hij had nog zes procent blasten, in plaats van nul. De arts zei: ‘We moeten gelijk door. Anders zijn we weer terug bij af.’ 

De IC is voor mij de hel op aarde

Nancy wordt emotioneel als ze vertelt. “Toen was het klaar. Het was veel te zwaar. Dani braakte bloed en kreeg het benauwd. De longarts vertelde dat hij zó zwak was van het vechten, dat hij voorlopig in slaap moest blijven. Zijn organen begonnen uit te vallen.” Nancy noemt de IC de hel op aarde. “In die week stierven er zo veel kindjes. Op 26 april hebben de artsen gezegd: ‘Dani komt vandaag te overlijden.’ Al onze familie kwam naar het Ronald McDonald Huis in Utrecht, waar hij lag. Het was zo fijn dat we niet alleen waren. Dani is helemaal losgekoppeld, en in onze armen overleden. Zijn broertje Rowen was er ook bij. We weten hoe belangrijk dat is. 

De uitvaart was heel mooi. Dani lag in een mandje in regenboogkleuren, met een groot hart op de voorkant. Er was een prachtige presentatie met foto’s en liedjes van Baby Shark, daar was hij groot fan van. Maar ook Leef van André Hazes werd gedraaid. Dat zong hij altijd uit volle borst mee, ook toen hij ziek was. We hebben mensen gevraagd om - in plaats van bloemen te brengen - te doneren aan de Cliniclowns. Daar kreeg Dani, hoe ziek hij ook was, nog een lach van op zijn gezicht.” 


Zelfs toen hij doodziek was, reed Dani op zijn fietsje door de gangen van het ziekenhuis. Beeld: Nathalies Pictures 

Kiezen voor het leven

Nancy weet niet hoe ze het eerste jaar na Dani’s overlijden is doorgekomen. “Ik zat thuis, want ik werd overal aangestaard. Ik wilde niet meer. Je denkt altijd: dit lees je in een krant of magazine. Maar nu zijn wij zelf de hoofdpersonen in dit verhaal. Mijn oudste zegt: ‘Ik huilde vaak stiekem mama, want ik wilde jullie niet belasten.’ Lieve Rowen, ik heb zo veel bewondering en respect voor hem. Door hem koos ik voor het leven. In april 2022 hebben we een derde zoontje gekregen, Joah Dani. Hij zorgt voor heel veel licht en liefde. Dat is niet zo gek, want hij lijkt als twee druppels water op Dani. Rowen zegt altijd dat hij twee broertjes heeft. Bij een familiefoto fotoshopt hij Dani erbij, want anders mist hij hem. Daardoor zijn we toch altijd samen.”

Nancy schrijft op Instagram via @rouwend.hart over haar ervaring met rouw en verlies.