Sven Baas met zijn dochter Maud.
Sven Baas met zijn dochter Maud. (Foto: Pers Bureau Dasbach) )

Vader Sven zamelt geld in om het leven van zieke dochter Maud te redden

Algemeen

‘T VELD - Een ziek kind hebben is voor ouders zo ongeveer het ergste wat er is. Maar wat als je na een afschuwelijke diagnose niet weet hoe je verder moet? En je op duizenden vragen geen antwoord krijgt? Sven en Ester Baas liepen de deuren plat van huisartsen, ziekenhuizen en instanties om deze antwoorden te vinden, maar werden van het kastje naar de muur gestuurd.  Sven zamelt fanatiek en strijdbaar geld in voor onderzoek, want de tijd tikt ongenadig door en kans op genezing is er op dit moment niet.

Door: Sandra Ooms

Maud (10) heeft een zeldzame stofwisselingsziekte

Een heerlijk onbezorgd leventje hadden Sven en Ester Baas (45) met hun zoon Twan (15). Ook toen dochter Maud ter wereld kwam, kon hun geluk niet op. Echter ontwikkelde zij zich niet zoals haar broer. Zo had ze een verlaagde spierspanning, waarmee ze naar een fysiotherapeut gingen, die ze weer naar de huisarts stuurde. Uiteindelijk mochten ze met Maud door naar het ziekenhuis toen ze één jaar was. Maar daar werden ze naar huis gestuurd, ze konden niks vinden. Toen Maud 1,5 jaar was kreeg ze een luchtweginfectie en ging het helemaal mis. Ze was er ontzettend slecht aan toe en kreeg een epileptische aanval. Sven: “Op dat moment dachten we dat we haar kwijt raakten. Met 180 kilometer per uur racete ik richting ziekenhuis, waar alle alarmbellen afgingen. Ze namen een MRI en een ruggenprik af. Hieruit kwam dat ze de zeldzame stofwisselingsziekte NKH heeft. 

Wat is NKH? 

NKH staat voor Non Ketotische Hyperglycinemie. Bij patiënten met NKH stapelt door een enzymdefect glycerine op in het lichaam, voornamelijk in de hersenen. Hierdoor worden de hersenen vergiftigd. Sven legt uit: “Als ze eiwitrijk voedsel krijgt, zoals melk, vis of ei, krijgt Maud ‘kortsluiting’ in haar hersenen wat een epileptische aanval veroorzaakt. Bij ons zorgt het stofwisselingssysteem ervoor dat overtollige eiwitten worden afgebroken, maar bij Maud gebeurt dat niet. Inmiddels krijgt ze medicijnen die de afbraak onder controle houden. Want eiwitten heb je natuurlijk wel nodig voor de opbouw van je spieren.” 

Alles wat we wilden weten moesten we zelf uitzoekenSven vertelt: “Ik zeg weleens gekscherend: we zijn nog steeds het stukje vloer aan het dichtmaken, waar we doorheen zakten na de diagnose. Het eerste dat je wilt weten is hoe levensbedreigend de ziekte is. We vernamen dat kinderen met deze ziekte meestal niet ouder dan 18 worden. Het ziekenhuis vertelde ons dat ze waarschijnlijk nooit zou kunnen lopen of praten en dat deze ziekte ontstaat door een onbekend afwijkend gen. Ester en ik dragen beide deze foutieve gen en de combinatie heeft deze ziekte veroorzaakt. Alles was één groot vraagteken. Het ziekenhuis had geen antwoorden, ze wisten niet wat ze met ons aan moesten en wilden ons in contact brengen met een maatschappelijk werker. We voelden ons ontzettend machteloos. Alles wat we wilden weten moesten we zelf uitzoeken. Uiteindelijk konden we via het ziekenhuis wel medicijnen bestellen bij de apotheek. Maar het gebeurde regelmatig dat die medicijnen niet geleverd werden. Hoe we aan die medicijnen moesten komen en bij welke leverancier ik moest zijn, was verder mijn probleem. Inmiddels, na jaren strijden om informatie en veel zelfonderzoek, weten we hoe we aan medicijnen kunnen komen, aan hulpmiddelen en ook wat deze ziekte grotendeels voor Maud en voor ons betekent.” 


Keerpunt 

Open armen vonden ze bij Heliomare in Heerhugowaard. “Ze vertelden ons ‘We mogen Maud begeleiden tot ze vier is, maar ook daarna gaan we jullie helpen. We laten jullie niet meer los’. Ze heeft daar echt veel geleerd, zoals de grove motoriek aanleren en met anderen durven en kunnen spelen. Onder hun dak zat alles wat je maar nodig hebt: een orthopedagoog, een logopedist en een fysiotherapeut. Ze keken continu, als team, hoe het met haar gaat. En we kregen goede adviezen, bijvoorbeeld over een loopfiets of over hoe je dingen thuis kunt organiseren. Ze hebben ons begeleid in het zoeken naar een school en hielpen ons met de enorme stapel noodzakelijke papieren. We vonden een geweldige school in Hoorn, het IKEC. Daarna hebben ze ons in liefde losgelaten.” 

Natuurlijk kwamen er nog vele ziekenhuisbezoeken en toen Maud acht was, kreeg ze weer zo’n vreselijke aanval. “Toch gaat het over het algemeen hartstikke goed met haar. Zonder geregel kunnen we natuurlijk de deur niet uit, onze grote steun is de broer van mijn vrouw en zijn gezin. We gaan altijd samen op vakantie. Maud kan, tegen het doemscenario in dat het ziekenhuis ons destijds schetste, wel degelijk lopen, springen en fietsen. Praten kan ze niet echt goed en soms is het voor haar frustrerend als niet iedereen haar begrijpt. Maar wij verstaan haar. En we gebruiken ondersteunende gebaren en pictogrammen. Het is soms lastig omdat je aan de buitenkant niks ziet aan haar. Ze ziet eruit als een volkomen, normaal, gezond meisje. Maar van binnen is ze doodziek.” 

Twan verdient een standbeeld 

“Onze zoon Twan heeft natuurlijk een hele andere opvoeding gehad, door alle zorg die naar zijn zusje uitgaat. Maar hij is geweldig en buitengewoon begripvol. Hij is ook nog eens zorgzaam, kan goed leren, is sociaal en sportief. Hij verdient een standbeeld, voor hoe hij is omgegaan met alles. Hij is zo lief. Als hij uit school komt vraagt hij als eerste waar Maud is. Hij is gek op zijn zusje. “ 

De Maud & Vic Foundation

Toen Maud zeven was kwamen ze in contact met Joke en Guy uit België. Zij hadden twee gezonde zonen tot hun derde zoon, Vic, werd geboren. Hij bleek hij zich niet goed te ontwikkelen. Jarenlang hebben ze gezocht naar een diagnose, die ze pas kregen toen Vic vijf jaar oud was. Ook hij bleek NKH te hebben en ook zij kwamen in dezelfde machteloze situatie terecht. Niemand had antwoord op hun vragen. Via Facebook en Google kwamen ze bij Sven en Ester en hun dochter Maud terecht. Omdat die al een stuk verder waren in hun onderzoek konden ze hen precies vertellen wat er mogelijk was en welke medicijnen er nodig waren. De rest is geschiedenis. “We vonden elkaar in onze strijd om geld in te zamelen voor onderzoek. Want wat kunnen we anders doen? Machteloos toekijken?” De Maud & Vic foundation was geboren. 

Het is nooit te laat 

Begin volgend jaar komt er een onderzoek inzake gentherapie in Engeland en Amerika. Voor dit onderzoek is 4.5 ton nodig. Sven: “Ik zei tegen Joke: Dit gaan wij ophalen. De vraag is niet of het gaat gebeuren maar wanneer. Dáár moeten we zijn. Mogelijk zijn we op tijd voor Maud en voor Vic. Indien niet halen we het op voor alle andere kinderen met deze ziekte. Dus het is nooit voor niets.”

Inmiddels is er via een aantal acties, waaronder een fietstocht ‘De Tour de NKH’, al zo’n € 8500,- opgehaald. “We doen ons best, maar het is bij lange nog niet het bedrag waar we naartoe willen. Vorig jaar hebben we tijdens corona een muziekquiz georganiseerd en nog eens € 2000 opgehaald. Dit jaar, op vrijdag 30 december, mogen we dit nog een keer organiseren in café De Vriendschap in ‘t Veld. We hopen de kas van onze stichting hiermee aan te vullen. We zijn in contact geweest met de gemeente en hopen dat er een mooie officiële opening komt.” Wil je meedoen met deze quiz, schrijf je dan in via www.maudvicfoundation.eu/quiz. Voor meer informatie kun je daar ook terecht.  

Steun de Maud & Vic foundation

De Maud & Vic Foundation is zeer geïnteresseerd in sponsoren of bedrijven die een bijdrage willen doen, dit kan via de website www.maudvicfoundation.eu/doneer. Uiteraard krijgt iedereen een naamsvermelding. Sven heeft een motto, dat hem altijd de kracht geeft om door te gaan: “Er is altijd een reden om het niet te doen.” Dus maak die donatie en geef Maud, Vic andere lotgenoten én hun families hoop op een toekomst. 


Afbeelding
Tijdelijk minder publieke laadpalen voor auto's beschikbaar Nieuws 31 jan, 15:29
Afbeelding
Dana maakt mensen mooier op Wereldkankerdag Nieuws 31 jan, 14:22
Afbeelding
Deze sporters en verenigingen zijn genomineerd voor het Alphense Sportgala Sport 31 jan, 11:23
Afbeelding
'Mijn oproep: wandelschoenen aan voor Oekraïne' Nieuws 31 jan, 10:58
Afbeelding
Gemeente Alphen pakt armoede aan Politiek 30 jan, 16:02
Afbeelding
Dit gebeurde er de afgelopen dagen: nieuws uit Nieuwkoop Nieuws 30 jan, 15:10
Afbeelding
Maxime Takken wint NK Veldrijden Sport 30 jan, 14:33
Afbeelding
Bouw Brede School in Benthuizen begint bijna: in april eerste heipaal in de grond Nieuws 30 jan, 14:01
Afbeelding
Calimero's bij Groene Hart Koerier Nieuws 30 jan, 13:21
Afbeelding
Hendrik Groen komt naar Theater Castellum Cultuur 30 jan, 11:04
Afbeelding
Pieter Sneeuw ontvangt een lintje Nieuws 30 jan, 09:11
Afbeelding
Swaenswijk: talkshow, muziek, lezing en maaltijd Cultuur 27 jan, 16:11
Afbeelding
Gemeente Alphen: Fietssnelweg langs de Rijndijk-oost een stap verder Nieuws 27 jan, 08:35
Digitale krant

    Agenda

Het laatste nieuws uit Alphen aan den Rijn

Op Rodi Alphen aan den Rijn volg je het laatste nieuws uit Alphen aan den Rijn. Rodi Alphen aan den Rijn informeert via nieuws, interviews en tips over ontwikkelingen en activiteiten in de buurt en regio.

Nieuws Alphen aan den Rijn

Via onze nieuwsbrief mis je nu geen enkel nieuwtje uit jouw regio. Elke week krijg je het laatste nieuws uit Alphen aan den Rijn in je mailbox.