`Er is veel geld nodig voor onderzoek` - Actie `Let Sunn Shine` voor Neurofibromatose
LIMMEN – Sunn is zeven jaar. Een prachtig, lief en vooral dapper meisje. Dapper omdat zij in haar jonge leven verschillende ziekenhuizen al vaak van binnen heeft moeten zien. Sunn lijdt namelijk aan Neurofibromatose (NF1). Voor Sunn betekent dit, dat zij is geboren met een groot plexiform neurofibroom (tumor) in haar volledige rechterbeen. Dit (goedaardige) tumor is vergroeid met het zenuwstelstel en woekert in het omliggende weefsel. Door de grootte en complexiteit is de tumor niet te verwijderen. Voor Sunn, haar broer Mats, haar moeder Saskia en haar vader Arjen een bittere pil.
‘’Oorzaak van al deze ellende is een ‘foutje’ in het DNA waardoor Sunn te weinig van een bepaald eiwit in haar lichaam heeft. Dit kan leiden tot ongeremde celgroei en dus altijd kans op tumoren. Sunn moet erg oppassen met stoten en vallen omdat dit gillend veel pijn met zich meebrengt,’’ zegt Saskia. ‘’Voor ons als ouders zijn de controlebezoeken elke keer weer spannend, want dat de goedaardige tumoren niet veranderen in kwaadaardige is geen garantie. Zeker omdat er dan geen goede behandeling mogelijk is. Een machteloos en onzeker gevoel dus. Maar om toch iets te kunnen doen willen we geld inzamelen om onderzoek naar NF1 te ondersteunen in de hoop dat Sunn en haar lotgenoten kunnen worden geholpen.’’ De actie heeft de naam ‘Let Sunn Shine!’ mee gekregen en krijgt al heel veel steun. Stichting Neurofibromatose zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek.
Onzekerheid
Saskia en Arjen zijn er nu klaar voor om actie te ondernemen. ‘’Machteloos toekijken voelde niet goed. En zoals ik altijd tegen mijn eigen klanten zeg: ‘als je niets doet, gebeurt er ook niets’ en dat moet ik nu op mijzelf toepassen. Er wordt op verschillende manieren onderzoek gedaan naar deze ziekte, maar vooralsnog is er geen doorbraak. In het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam kan onderzoek gestart worden, en dat zou fantastisch zijn. Dit is ook internationaal afgestemd, maar er mist nu nog geld om ermee te starten. Onze sponsoractie is aangemeld via Geef.nl. met de actienaam “Let Sunn Shine!”. Alle donaties gaan rechtstreeks naar Stichting Neurofibromatose.’’
Mooie initiatieven
Ruim een maand geleden begonnen Saskia en Arjen met deze actie. Saskia: ‘’Trots! Dát is het gevoel na een maand actie voeren. We hebben al heel wat bereikt. Zes evenementen, meer dan 150 volgers op Facebook, 46 donaties op Geef.nl, al een mooi bedrag bij elkaar verzameld en heel veel hartverwarmende reacties. Ook worden er in ons dorp Limmen geweldige initiatieven opgepakt. Zo wordt er een wijnproeverij georganiseerd door Smaakvermaak, deze was binnen 4 dagen vol! En komt er een Plank Challenge op zaterdag 9 december. Dit wordt georganiseerd door 3 sport aanbieders (Mom in Balance, Full Of Life en Sport met Plezier). Via de Facebookpagina van Let Sunn Shine kunnen belangstellenden zich hiervoor aanmelden. Ook gaat Arjen gesponsord de halve marathon van Egmond en Schoorl lopen. Hij doet dit niet alleen, er hebben zich al diverse andere hardlopers aangemeld om ook voor dit goede doel te lopen in een mooi Let Sunn Shine shirt. Aanmelden hiervoor kan nog steeds evenals dit sponsoren via Geef.nl Meer informatie via Facebookpagina Let Sunn Shine of letsunnshine@hotmail.com
LIMMEN – Sunn is zeven jaar. Een prachtig, lief en vooral dapper meisje. Dapper omdat zij in haar jonge leven verschillende ziekenhuizen al vaak van binnen heeft moeten zien. Sunn lijdt namelijk aan Neurofibromatose (NF1). Voor Sunn betekent dit, dat zij is geboren met een groot plexiform neurofibroom (tumor) in haar volledige rechterbeen. Dit (goedaardige) tumor is vergroeid met het zenuwstelstel en woekert in het omliggende weefsel. Door de grootte en complexiteit is de tumor niet te verwijderen. Voor Sunn, haar broer Mats, haar moeder Saskia en haar vader Arjen een bittere pil.
‘’Oorzaak van al deze ellende is een ‘foutje’ in het DNA waardoor Sunn te weinig van een bepaald eiwit in haar lichaam heeft. Dit kan leiden tot ongeremde celgroei en dus altijd kans op tumoren. Sunn moet erg oppassen met stoten en vallen omdat dit gillend veel pijn met zich meebrengt,’’ zegt Saskia. ‘’Voor ons als ouders zijn de controlebezoeken elke keer weer spannend, want dat de goedaardige tumoren niet veranderen in kwaadaardige is geen garantie. Zeker omdat er dan geen goede behandeling mogelijk is. Een machteloos en onzeker gevoel dus. Maar om toch iets te kunnen doen willen we geld inzamelen om onderzoek naar NF1 te ondersteunen in de hoop dat Sunn en haar lotgenoten kunnen worden geholpen.’’ De actie heeft de naam ‘Let Sunn Shine!’ mee gekregen en krijgt al heel veel steun. Stichting Neurofibromatose zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek.
Saskia en Arjen zijn er nu klaar voor om actie te ondernemen. ‘’Machteloos toekijken voelde niet goed. En zoals ik altijd tegen mijn eigen klanten zeg: ‘als je niets doet, gebeurt er ook niets’ en dat moet ik nu op mijzelf toepassen. Er wordt op verschillende manieren onderzoek gedaan naar deze ziekte, maar vooralsnog is er geen doorbraak. In het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam kan onderzoek gestart worden, en dat zou fantastisch zijn. Dit is ook internationaal afgestemd, maar er mist nu nog geld om ermee te starten. Onze sponsoractie is aangemeld via Geef.nl. met de actienaam “Let Sunn Shine!”. Alle donaties gaan rechtstreeks naar Stichting Neurofibromatose.’’
Ruim een maand geleden begonnen Saskia en Arjen met deze actie. Saskia: ‘’Trots! Dát is het gevoel na een maand actie voeren. We hebben al heel wat bereikt. Zes evenementen, meer dan 150 volgers op Facebook, 46 donaties op Geef.nl, al een mooi bedrag bij elkaar verzameld en heel veel hartverwarmende reacties. Ook worden er in ons dorp Limmen geweldige initiatieven opgepakt. Zo wordt er een wijnproeverij georganiseerd door Smaakvermaak, deze was binnen 4 dagen vol! En komt er een Plank Challenge op zaterdag 9 december. Dit wordt georganiseerd door 3 sport aanbieders (Mom in Balance, Full Of Life en Sport met Plezier). Via de Facebookpagina van Let Sunn Shine kunnen belangstellenden zich hiervoor aanmelden. Ook gaat Arjen gesponsord de halve marathon van Egmond en Schoorl lopen. Hij doet dit niet alleen, er hebben zich al diverse andere hardlopers aangemeld om ook voor dit goede doel te lopen in een mooi Let Sunn Shine shirt. Aanmelden hiervoor kan nog steeds evenals dit sponsoren via Geef.nl Meer informatie via Facebookpagina Let Sunn Shine of letsunnshine@hotmail.com
