Help me als je kan: intiem mantelzorgverhaal voor verwerking en het goede doel

Shirley Brandeis

Paula Zuidhof rijdt over de Pieter Calandlaan, koopt gebakjes bij bakker Schouten, is blij dat haar bijna tachtigjarige moeder geregeld naar de inloop in de Osdorperhof gaat (maar is bezorgd over het schuine oversteken daar naartoe) en baalt van de bezoeken aan het Slotervaartziekenhuis, waar artsen het ook niet weten als het gaat om de sociale kant van vasculaire dementie. Nieuw-West is in alles te herkennen in het boek ‘Help me als je kan’. Leuk, in eerste instantie, maar dan dringt langzaamaan door welke ramp hier zich in slowmotion voltrekt. Dat van een buurtbewoner die het thuis, omringd door welwillende buren, niet meer alleen redt. En dat van een ontredderde dochter die om hulp roept bij instanties. Zuidhof spreekt over een constante kramp, de verloren controle en de gruwel van het aanzien van haar verdwijnende, wegkwijnende moeder. “We lijken ook nog eens ontzettend op elkaar,” vertelt ze ruim veertien jaar na Betsy’s overlijden in 2009. “Als ik haar zag, zag ik mezelf. Hoe het met mij zal kunnen gaan. Dat maakte het extra moeilijk.”

Oude kinderen

Bladzijde 52 schetst het scherpst een beeld van wat velen meemaken of nog mee gaan maken. De oude moeders (in mindere mate vaders) die in het ziekenhuis begeleid worden door zorgelijk kijkende oude kinderen. Allemaal met een mobiel aan hun oor om het leven thuis en op het werk zo goed mogelijk te blijven beheersen. Ook Paula Zuidhof heeft jaren haar privéleven en werk gecombineerd met de zorg om haar moeder. Ze beschrijft de gevoelens hierover in ‘Help me als je kan’. “In andere boeken over dementie wordt meestal een zachtere situatie geschetst. Ik laat de rauwe waarheid zien.” En dat is best spannend, want anderen kunnen gaan oordelen. “Ik krijg reacties dat het te hard en heftig is. Maar zoals ik het opschrijf, zo was het. En zo zal het bij velen zijn. Ik heb het niet mooier gemaakt.”

Verbluft

Wat ze zichzelf aanhaalt, vroeg haar zus, om bijna vijftien jaar later alles weer op te rakelen door de dagboekaantekeningen van toen (“dat was pure verwerking voor me”) in boekvorm te gieten. “Dat ik er nu over kan schrijven, is voor mij een afronding. Het eind van de verwerking.” De literatuurprijs Nieuw-West, een initiatief van de Osdorpse boekhandel Meck en Holt, was de aanleiding om wat te doen met haar dagboekaantekeningen over haar moeder. 

“Een wedstrijd is wat anders dan een boek uitgeven. Dat laatste wilde ik wel, maar de gedachte ‘wat hebben andere mensen eraan?’ hield me tegen. Ik was dan ook verbluft toen ik mijn naam hoorde tijdens de prijsuitreiking in de Meervaart in november vorig jaar. Voor twee korte verhalen uit het onuitgegeven boek, dat er nooit zou komen vanwege mijn angst voor het oordeel van anderen, had ik de meeste stemmen gekregen. Van mensen die ik niet ken en die mij niet kennen. Zonder dat ik die stemmen was gaan werven.”

Enorme vergrijzing

De prijs, een wisselbokaal van “prachtig glimmend hout”, aldus de winnares, staat op haar werkkamer. Daar legde ze na die bewuste avond snel de laatste hand aan het boek dat al klaar lag voor publicatie. Vanaf deze week ligt het bij Meck en Holt. Van de verkoop komt elke euro toe aan de Hersenstichting. Een laatste stukje verwerking. “Het boek is voor mensen die in dezelfde situatie zitten, voor professionals in de zorg en voor mensen die er mogelijk mee te maken gaan krijgen. En dat zijn er veel. Het onderwerp is nog altijd actueel. We gaan een enorme vergrijzing tegemoet, er is personeelstekort, een tekort aan verpleeghuizen.”

Toch ziet ze ook veranderingen die haar ietwat geruststellen. “In het laatste jaar van mijn moeder werden er kleinschalige groepswoningen voor mensen met dementie opgericht. Misschien dat dat beter werkt. Ik hoop hoe dan ook dat er meer over dit thema gesproken wordt. Ook tussen ouder wordende ouders en hun kinderen of andere naasten. Want op een gegeven moment heeft iemand geen wil meer. Wij waren de wil van mijn moeder geworden. Zij was niet meer wie ze was. En ze liet het leven niet los, hoe slecht haar gezondheid ook was. In een helder moment zei ze dat ze mijn al veel eerder overleden vader nu eenmaal had beloofd goed voor de meisjes te zorgen. Maar het besef dat mijn zus en ik al vijftigers waren, was verdwenen.”

‘Help me als je kan - over mantelzorg en dementie’ (ISBN 978 94 650 12087) beschrijft het verhaal van Betsy Zuidhof vanaf de verhuizing in de jaren vijftig naar Amsterdam-Osdorp tot aan haar overlijden in 2009. Paula Zuidhof beschrijft de mantelzorg van haar moeder met vasculaire dementie op een eerlijke, rauwe wijze, met ook humor en tussen de regels handvatten voor wie er nu mee te maken heeft. Te koop bij Meck en Holt aan Tussen Meer voor €18,50. De volledige opbrengst komt ten goede aan de Hersenstichting.